Onbalans, geen duizeligheid nee
“I think you’ve been drinking too much, sir.” De uitsmijter, een stevige dame met wie duidelijk niet te spotten valt, heeft me in het schaarste lantarenlicht aan zien komen lopen. En ja, ik loop inderdaad niet rechtdoor. Nooit. In het donker nog wat minder. Daar heb ik geen druppel alcohol bij nodig, ook al weet ik: het ziet er inderdaad net zo uit als bij iemand die een glas teveel op heeft.
Mensen met DFNA9 kunnen lijden aan doofheid, tinnitus, aan een vervorming van het hoornvlies van je ogen en aan verlies van evenwicht. Onbalans. Dat verlies van evenwicht is wat mij na de DFNA9-diagnose vooral bezighoudt. Nu al twee jaar lang lukt het me maar niet om samenhangende goede expertise te vinden over het leven met de aandoening bilaterale vestibulopathie.
Het begint al met de verwarring over het verschil tussen evenwichts- en duizeligheidsproblemen. Natuurlijk komt het voor dat ik duizeligheid ervaar, ik vermoed dat iedereen dat weleens heeft. Na de diagnose ging ik voor een gesprek met de gespecialiseerd maatschappelijk werker nog eens terug naar het ziekenhuis waar mijn genen onderzocht waren. Ik vond haar enthousiaste aanmoedigingen best prettig, maar die gingen vooral over leefstijl en coping.
De beste verwijzing die ik meekreeg was naar Duizeligheidsnet, een onderdeel van het Apeldoornse Kenniscentrum Duizeligheid. Daar hebben ze een [heldere pagina over bilaterale vestibulopathie | https://www.kenniscentrumduizeligheid.nl/kenniscentrum-duizeligheid/Aandoeningen-en-ziektebeelden/Unilaterale-bilaterale-vestibulopathie.html ] en ik ging aan het werk onder leiding van een gespecialiseerd nageschoolde fysiotherapeut bij mij in de buurt.
Nageschoold, jazeker. Maar bij het Duizeligheidscentrum gaat nascholing waarschijnlijk over duizeligheid? Is dat dan niet iets anders dan evenwichtsklachten? “Nee, meneer,” zegt dan bijna iedereen die ik tot dusverre tegenkwam, “duizeligheid en evenwicht zijn twee kanten van dezelfde medaille, natúúrlijk is deze specialisatie er ook voor mensen met evenwichtsklachten!”
Inmiddels heb ik bijgeleerd. Het is niet raar, snap ik nu, dat behandelaars evenwichtsklachten veelal onder duizeligheid vatten, want pure evenwichtsklachten zijn veel zeldzamer. Misschien zelfs wel zo zeldzaam dat evenwichtsklachten als gevolg van duizeligheid méér voorkomen dan mijn variant, zonder duizeligheid. Laat ik juist waarderen dat onze Nederlandse zorg zó goed ontwikkeld is dat er zelfs een landelijk duizeligheidscentrum bestaat. Mijn eigen vinding is het onderscheid dat evenwichtsproblemen zichtbaar zijn voor anderen, terwijl duizeligheid alleen een interne gewaarwording is.
De uitsmijter geloofde me: mijn uitleg over a small disease in the ears klonk kennelijk voldoende samenhangend. In de vrolijke avond met live muziek mocht ik van mezelf zelfs twee grote pints bier.
Titus Mars schrijft regelmatig over zijn gebrek aan evenwicht, onbalans: zijn ervaring met de bilaterale vestibulopathie die bij DFNA9 hoort.
Over Titus Mars
Voor Titus was de diagnose DFNA9, in 2023, een soort thuiskomen. Hij had al decennia tinnitus en ook allang iets raars met zijn evenwicht. Met ”DFNA9” had het een duidelijke oorzaak en een naam gekregen. De achteruitgang van zijn gehoor viel toen nog wel mee.
Titus: “Jarenlang keek ik verbaasd naar mensen die in een trein ‘gewoon’ konden blijven staan zonder zich vast te houden, ook als de trein over een wissel ging. Dat leek me onmogelijk. Onbegrijpelijk dat mensen dat kunnen. En nu kan ik dat ook. Ik heb het nieuw geleerd. Tegen de DFNA9 in.”
Ik blijf op zoek en blijf schrijven over bilaterale vestibulopathie. Volgende keren bijvoorbeeld over de SO STONED typologie, de vestibulo-collische en vestibulo-oculaire reflexen, proprioceptie, de Balance Belt, sensorische integratie en boek Dizzy Me. Draag ook bij! Stuur me vragen en suggesties via e-mail: mars@hqc.cc
