Praktische tips en ervaringsverhalen
Iedereen gaat anders om met DFNA9, maar ervaringen van anderen kunnen steun en herkenning geven. De negende van… verzamelt verhalen en praktische adviezen van mensen met DFNA9 en hun naasten.
Praktische tips
Tijdens een Online keukentafelgesprek deelde logopediste Caroline van Daelen van gehoordworden.nl een hele lijst met tips voor een makkelijkere communicatie. De complete lijst is via deze link te downloaden.
Deel je dag bewust in. Luisteren en kijken naar spraak is vaak heel vermoeiend. Zorg er daarom voor dat je uitgerust naar een gesprek gaat. Moet je bijvoorbeeld ’s middags naar een vergadering of verjaardag of krijg je bezoek, zorg er dan voor dat je in de ochtend niets doet waarbij je moet luisteren.
Meld dat je slechthorend bent. Geef, als je dat wilt, uitleg over wat dit voor jou betekent (moeite met verstaan, vermoeiend, wel horen maar niet verstaan e.d.). Draag eventueel een button van gehoorverlies, of plak een sticker op jouw mobiel zodat mensen er aan herinnerd worden dat je slechthorend bent. Ze kunnen het vaak niet aan je zien en vergeten het daarom snel.
Zorg voor goede omstandigheden.
Let hierbij op:
- Verlichting: ga zelf met je rug naar het raam of een lamp zitten, zodat het licht op de spreker valt.
- Afstand: ga als het mogelijk is recht tegenover de spreker zitten (maximaal 1 ½ meter afstand).
- Plek: wissel af en toe van plek zodat je met iedereen kunt praten.
- Ruimte: kies een zo rustig mogelijke ruimte uit als dit mogelijk is.
- Als het kan zet radio, tv uit. Deze geluiden verstoren het gesprek.
- Akoestiek: als het kan kies voor een ruimte met vloerbedekking, gordijnen, planten en eventueel akoestische (wand)panelen.
- Restaurant: afhankelijk van je hoortoestellen of CI ga met je rug naar de muur zitten of kijk naar de muur (bij hoortoestellen met een richtmicrofoon naar voren). Zo heb je minder last van de omgevingsgeluiden.
Ervaringsverhalen
Leven met DFNA9 is voor iedereen anders. Toch herkennen veel mensen dezelfde vragen, twijfels en momenten van onzekerheid.
Op deze pagina lees en zie je persoonlijke verhalen van mensen met DFNA9. Zij delen open hun ervaringen, uitdagingen én hoe zij nieuwe manieren vonden om te blijven communiceren, bewegen en genieten van het leven. In de verhalen gaat het niet alleen over gehoorverlies en evenwichtsproblemen. Mensen vertellen ook hoe DFNA9 hun werk, gezin en sociale leven beïnvloedt. Je leest hoe zij omgaan met veranderingen en hoe zij stap voor stap hun weg vinden.
Voor veel mensen biedt herkenning steun en het gevoel er niet alleen voor te staan. In deze video zie je hoe DFNA9 wordt beleefd door iemand die er dagelijks mee leeft.
Het verhaal laat zien dat DFNA9 ingrijpend kan zijn, maar dat er ook ruimte blijft voor veerkracht en eigen regie.
Daarnaast delen mensen met DFNA9 hun verhaal regelmatig in de media. Dit doen zij om meer bekendheid te geven aan de aandoening en om anderen te laten zien hoe het leven met DFNA9 eruit kan zien. Alle media-verhalen zijn via de links op deze pagina te lezen en te bekijken.
Je vindt hier onder andere persoonlijke verhalen van Carl, Arthur, Erik en Ronald.
Ieder verhaal is anders, maar samen laten zij zien hoe veelzijdig het leven met DFNA9 kan zijn.
Akoestiek in de praktijk: tips uit eigen ervaringMartijn Termeer heeft DFNA9 en weet daarnaast veel van akoestiek. In onze Signal-groep...
Mijn ervaringen met een CIVóór het CIIk ben geboren met DFNA9, een van de 200 genetische gehoorbeperkingen waardoor het gehoor...
Tijdens de Online keukentafel gesprek over spraakafzien tijdens de feestdagen deelde logopediste Caroline van Daelen van www.gehoordworden.nl een hele lijst...
