Praktische tips en ervaringsverhalen

Iedereen gaat anders om met DFNA9, maar ervaringen van anderen kunnen steun en herkenning geven. De negende van… verzamelt verhalen en praktische adviezen van mensen met DFNA9 en hun naasten.

Praktische tips

Tijdens een Online keukentafelgesprek deelde logopediste Caroline van Daelen van gehoordworden.nl een hele lijst met tips voor een makkelijkere communicatie. De complete lijst is via deze link te downloaden.

Deel je dag bewust in. Luisteren en kijken naar spraak is vaak heel vermoeiend. Zorg er daarom voor dat je uitgerust naar een gesprek gaat. Moet je bijvoorbeeld ’s middags naar een vergadering of verjaardag of krijg je bezoek, zorg er dan voor dat je in de ochtend niets doet waarbij je moet luisteren.

Meld dat je slechthorend bent. Geef, als je dat wilt, uitleg over wat dit voor jou betekent (moeite met verstaan, vermoeiend, wel horen maar niet verstaan e.d.). Draag eventueel een button van gehoorverlies, of plak een sticker op jouw mobiel zodat mensen er aan herinnerd worden dat je slechthorend bent. Ze kunnen het vaak niet aan je zien en vergeten het daarom snel.

Zorg voor goede omstandigheden.

Let hierbij op:

Verlichting: ga zelf met je rug naar het raam of een lamp zitten, zodat het licht op de spreker valt.
Afstand: ga als het mogelijk is recht tegenover de spreker zitten (maximaal 1 ½ meter afstand).
Plek: wissel af en toe van plek zodat je met iedereen kunt praten.
Ruimte: kies een zo rustig mogelijke ruimte uit als dit mogelijk is.
Als het kan zet radio, tv uit. Deze geluiden verstoren het gesprek.
Akoestiek: als het kan kies voor een ruimte met vloerbedekking, gordijnen, planten en eventueel akoestische (wand)panelen.
Restaurant: afhankelijk van je hoortoestellen of CI ga met je rug naar de muur zitten of kijk naar de muur (bij hoortoestellen met een richtmicrofoon naar voren). Zo heb je minder last van de omgevingsgeluiden.

Boeken tips

Leven met DFNA9 of slechthorendheid brengt vaak vragen, onzekerheden en uitdagingen met zich mee. Het kan dan waardevol zijn om verhalen en ervaringen van anderen te lezen, of meer inzicht te krijgen in wat gehoorverlies en evenwichtsproblemen betekenen in het dagelijks leven.

Op deze pagina delen we een selectie van boeken die kunnen bijdragen aan begrip, steun en nieuwe perspectieven – voor jezelf en je omgeving.

Opnieuw vogels horen – Els Duchesne

Opnieuw vogels horen beschrijft het persoonlijke verhaal van Els Duchesne, die DFNA9 heeft eb haar gehoor verliest en uiteindelijk een cochleair implantaat krijgt. Ze deelt openhartig de impact van slechthorendheid op haar dagelijks leven, relaties en identiteit. Het boek laat zien hoe ze stap voor stap opnieuw leert horen en haar plek hervindt.

Als oren niet horen – Geeske van Voorthuijsen

Als oren niet horen biedt een herkenbaar en toegankelijk inkijkje in het leven met slechthorendheid. De auteur laat zien welke invloed het heeft op communicatie en contact met anderen, maar ook hoe je daarin je weg kunt vinden. Het boek geeft niet alleen inzicht, maar ook begrip en steun — voor jezelf en voor de mensen om je heen.

Over de kop – Agali Mert

Het zesde zintuig, zo wordt het allerkleinste en meest sensationele orgaan in ons lichaam ook wel genoemd. Het is berucht om zijn vele ongevallen in de luchtvaart, de reden waarom kinderen wagenziek worden, waarom mensen groen en geel hangend over de reling van een schip moeten overgeven. Dit kleine orgaantje zorgt er ook voor dat we licht in ons hoofd worden als we beschonken zijn en dat we tijdens het wandelen ons beeld niet als een springveer op en neer zien bewegen. Dit orgaantje, waar we er twee van hebben, doet zijn werk in stilte, maar zodra er ook maar iets fout gaat of als het ziek wordt, blijkt het een veelkoppig monster te zijn dat het leven van heel veel mensen langdurig op zijn kop zet. Welkom in de duizelingwekkende wereld van het evenwichtsorgaan.

Wil je een van deze boeken kopen? Doe dat dan via Sponsorkliks en je helpt De negende van… ongemerkt 😉

Ervaringsverhalen

Leven met DFNA9 is voor iedereen anders. Toch herkennen veel mensen dezelfde vragen, twijfels en momenten van onzekerheid.

Op deze pagina lees en zie je persoonlijke verhalen van mensen met DFNA9. Zij delen open hun ervaringen, uitdagingen én hoe zij nieuwe manieren vonden om te blijven communiceren, bewegen en genieten van het leven. In de verhalen gaat het niet alleen over gehoorverlies en evenwichtsproblemen. Mensen vertellen ook hoe DFNA9 hun werk, gezin en sociale leven beïnvloedt. Je leest hoe zij omgaan met veranderingen en hoe zij stap voor stap hun weg vinden.

Voor veel mensen biedt herkenning steun en het gevoel er niet alleen voor te staan. In deze video zie je hoe DFNA9 wordt beleefd door iemand die er dagelijks mee leeft.

Het verhaal laat zien dat DFNA9 ingrijpend kan zijn, maar dat er ook ruimte blijft voor veerkracht en eigen regie.

Daarnaast delen mensen met DFNA9 hun verhaal regelmatig in de media. Dit doen zij om meer bekendheid te geven aan de aandoening en om anderen te laten zien hoe het leven met DFNA9 eruit kan zien. Alle media-verhalen zijn via de links op deze pagina te lezen en te bekijken.

Je vindt hier onder andere persoonlijke verhalen van Carl, Arthur, Erik en Ronald.
Ieder verhaal is anders, maar samen laten zij zien hoe veelzijdig het leven met DFNA9 kan zijn.