Bestuur

Vanaf 1/1/2026 werkt Stichting/vzw De negende van… werkt met een operationeel bestuur, ondersteund door vijf werkgroepen.
Elke werkgroep heeft een eigen voorzitter en bestaat uit betrokken vrijwilligers.
De werkgroepen zijn verantwoordelijk voor de uitvoering van plannen, het signaleren van knelpunten en het opzetten en uitvoeren van activiteiten.

Voor specifieke of tijdelijke opdrachten worden projectgroepen ingericht.
Deze projectgroepen werken aan een duidelijk afgebakende opdracht met een begin en een einde.
Na afronding wordt het resultaat teruggekoppeld aan de betreffende werkgroep, die zorgt voor verdere borging.

De vijf werkgroepen

De werkzaamheden van de stichting zijn verdeeld over de volgende werkgroepen:

  • Onderzoek & Wetenschappelijke relaties
  • Fondsenwerving & Subsidies
  • Communicatie & Lotgenotencontact
  • Events
  • Belangenbehartiging

Strategisch bestuur

Naast het operationeel bestuur is er een strategisch bestuur.
Dit bestuur kijkt op hoofdlijnen mee, bewaakt de koers van de stichting en geeft richting aan de lange termijn.
Het strategisch bestuur komt periodiek bijeen en ondersteunt het operationeel bestuur waar nodig.

Nieuwe adviesgroepen

Om kennis en betrokkenheid verder te versterken, starten we met twee adviesgroepen:

  • Medische Adviesraad
    Een groep ambassadeurs en kritische vrienden met medische of farmaceutische expertise die het bestuur adviseert.
  • Commissie van Advies
    Een brede adviesgroep voor mensen die willen meedenken met het bestuur of de werkgroepen en hun kennis en ervaring willen inzetten.

Met deze structuur zorgen we voor duidelijke rollen, korte lijnen en ruimte voor betrokkenheid.
Zo blijft de stichting wendbaar, deskundig en goed georganiseerd.

Zie onderstaand organogram.

organogram