Voor patiënten en naasten

Leven met DFNA9 roept veel vragen op, bij degene die de aandoening heeft, maar ook bij partners, familie en andere naasten. Op deze pagina’s vind je informatie, steun en herkenning voor verschillende fases en situaties.
Je leest wat kan helpen na de diagnose, hoe anderen omgaan met het dagelijks leven met DFNA9 en welke hulpmiddelen en ondersteuning beschikbaar zijn. Ook is er aandacht voor kinderwens en erfelijkheid en voor het belang van lotgenotencontact.