Missie en visie
Stichting/vzw De negende van… is een betrokken organisatie van enthousiaste vrijwilligers uit Nederland en Belgie met een grote ambitie. Wij willen de zwaar invaliderende aandoening DFNA9 stoppen voor toekomstige generaties én ervoor zorgen dat mensen met DFNA9 volwaardig kunnen blijven meedoen in de maatschappij.
De stichting zet zich in voor onderzoek, bewustwording en ondersteuning van iedereen die leeft met DFNA9 en hun naasten. Dat doen we vanuit persoonlijke betrokkenheid en gedeelde ervaring.
Onze missie
Onze missie is helder:
een toekomst waarin DFNA9 behandelbaar of te voorkomen is, en waarin mensen met DFNA9 zo lang en zo goed mogelijk kunnen blijven deelnemen aan het maatschappelijk leven.
Onze visie
Wij geloven in de kracht van samenwerking. Door mensen met DFNA9, onderzoekers en zorgprofessionals met elkaar te verbinden en kennis te delen, versnellen we de weg naar oplossingen. Samen werken we aan perspectief voor de toekomst en betere ondersteuning in het nu.