In de nieuwsbrief van december 2025 stond de mogelijkheid om deel te nemen aan een Wetenschappelijk Onderzoek van de Balance Belt. Hiervoor zou ik getest moeten worden op UVL/BVL/PPPD, maar door een brief van de K.N.O.-arts van het Erasmus dat ik het DFNA9 gen heb waren die onderzoeken niet nodig en mocht ik deelnemen aan het onderzoek. 15 januari j.l. zijn wij voor het eerst afgereisd naar het MUMC in Maastricht, met ingevulde vragenlijsten.
Ik moest div. testen doen. Zittend werd er flink met m’n hoofd geschud en moest ik proberen iets te lezen, zitten en zo snel mogelijk opstaan, naar de deur lopen en weer terug en weer gaan zitten. De tijd werd gemeten, met en zonder riem. Ook stil staan met ogen open en ogen dicht. Zonder schoenen op een kussen staan, echt heel lastig, met en zonder riem en met ogen open en ogen dicht. Dan looptestjes met versnellen, vertragen, naar links en rechts kijken en omhoog en omlaag kijken. Iets oppakken van de vloer en direct weer doorlopen. Ergens overheen stappen en weer door. Achteruit lopen en met ogen dicht lopen. Een trap op en aflopen. Alles met en zonder riem en alle uitslagen gemeten en genoteerd.
Daarna nog meer testjes met m’n ogen en een raar brilletje, dit was alleen deze keer. Aan het eind van dit 1e bezoek kreeg ik een activiteitenmeter mee, die ik zoveel mogelijk bij me moest dragen en een nieuwe afspraak voor over 3 weken en zonder riem weer naar huis met vragenlijsten die ik 1 dag voor het volgende bezoek moest invullen.
Bij het 2e bezoek weer alle testjes gedaan met en zonder riem. Toen kreeg ik hem mee naar huis. Wat een verschil in het dagelijks leven. Toen mijn oudste zoon me zag opstaan was hij helemaal verbaasd, ga weer zitten en laat mij dit filmen voor m’n broer. Zo ging het met veel dingen, ik zwalk veel minder en het kost beduidend minder energie om overeind te blijven. Na ca. 3 weken weer naar Maastricht voor het 3e bezoek.
Bij dit bezoek weer alle testjes gedaan, met riem, maar dan met 2 verschillende instellingen. Riem met andere instelling meegekregen. Voor mij was de werking van de 2e instelling vergelijkbaar met de 1e, maar het draagcomfort was beduidend anders. De riem was nu veel drukken, zodat m’n maag en darmen daar op reageerden. Wel om gehouden, want het voordeel woog op tegen het nadeel.
Na 3 weken weer een afspraak, met vragenlijst en weer alle testjes gedaan. Nu zonder riem naar huis. Ik miste hem heel erg, maar het hoorde bij het onderzoek.
Na 3 weken de 5e afspraak. Nu was buiten de onderzoekster Souad Haijoub ook prof. Kingma aanwezig, die deze riem heeft ontwikkeld. Ik kreeg na alle testjes een nieuwe riem, met de 1e instelling en die mag ik houden. Ik ben er echt super blij mee en ik raad iedereen met evenwichtsproblemen aan hem in elk geval de proberen. Niet geschoten is altijd mis.
Hanneke Jasperse