Volwassenen met bilaterale doofheid hebben recht op horen met twee oren

“Volwassenen met bilaterale doofheid hebben recht op horen met twee oren, net als kinderen”

Interview met dr. Wendy Huinck (Radboudumc Nijmegen)

Begin 2025 hield dr. Wendy Huinck een lezing op het congres van de Nederlandse Vereniging voor Audiologie (NVA) onder de titel Bilaterale cochleaire implantatie bij volwassenen vanuit een persoonlijk, maatschappelijk en ethisch perspectief. Daarin betoogde zij dat de huidige criteria voor vergoeding van een tweede cochleair implantaat (CI) bij volwassenen tekortschieten omdat ze niet de werkelijke baten voor functioneren en welzijn weerspiegelen.
Het onderwerp is inmiddels nog actueler. Zorginstituut Nederland onderzoekt of een tweede CI voor volwassenen in het basispakket hoort. De procedure loopt tot en met het derde kwartaal van 2026 en betrekt patiënten, professionals en zorgverzekeraars. In dit gesprek legt Huinck uit waarom volgens haar en haar collega dr. Diane Smit (UMC Utrecht) het beleid herzien moet worden en welke waarden volgens haar centraal zouden moeten staan.

Dr. Wendy Huinck (Radboudumc Nijmegen) over bilaterale cochleaire implantatie bij volwassenen en de lopende ZiN-beoordeling.
Zorginstituut Nederland onderzoekt of een tweede cochleair implantaat voor volwassenen vergoed moet worden. Wat maakt deze beoordeling volgens u zo belangrijk?
Omdat dit niet alleen een medische vraag is, maar een maatschappelijke. Het gaat over gelijke kansen om te kunnen horen met twee oren, net als kinderen die wél een tweede CI krijgen. De wetenschappelijke onderbouwing voor de voordelen van een tweede implantaat bij volwassenen is sterk: onderzoek laat verbeteringen zien in richtinghoren, spraakverstaan in rumoer en stilte, minder luisterinspanning en een hogere kwaliteit van leven. Toch blijft de vergoeding beperkt tot één oor. Dat is moeilijk te verdedigen vanuit wat we inmiddels weten over de baten van het zogeheten binauraal horen – het horen met twee oren.

Waarom is dat onderscheid tussen kinderen en volwassenen problematisch?

Bij kinderen is het vanzelfsprekend dat ze kunnen horen met twee oren om taal en communicatie optimaal te ontwikkelen. Bij volwassenen wordt nu vaak gedaan alsof de winst van horen met twee oren plots ophoudt bij achttien jaar. Tot en met die leeftijd mag een tweede CI wél, daarna niet meer. Maar ook volwassenen profiteren van horen met twee oren: ze functioneren beter in sociale situaties, op het werk en in het verkeer. De aandoening is dezelfde, de winst vergelijkbaar. Het verschil komt niet voort uit medische redenen, maar uit beleidskeuzes.

U geeft aan dat bilaterale cochleaire implantatie een ‘complexe interventie’ is. Wat bedoelt u daarmee?

De plaatsing van een tweede CI en aanpassing van de geluidsprocessor is geen identieke herhaling van de eerste. De uitkomst hangt af van veel factoren: de duur van de doofheid, de operatietechniek, restgehoor, cognitieve functies en de balansfunctie. Ook speelt de context mee: werk, sociale participatie en zelfbeeld. Al die elementen beïnvloeden elkaar. Het resultaat is dus niet te vatten in één uniforme uitkomstmaat. Daarom geven we aan dat bilaterale CI als complexe interventie beoordeeld moet worden, met aandacht voor interacties op verschillende niveaus.

Welke beoordelingscriteria schieten nu tekort?

De meeste vergoedingsbesluiten steunen op Health Technology Assessment (HTA), een methode om de kosten en baten van een behandeling te vergelijken. Daarbij gebruiken beleidsmakers zogeheten QALY’s (Quality Adjusted Life Years), een maat die uitdrukt hoeveel extra ‘gezonde levensjaren’ een behandeling oplevert. Ze meten alleen winst in levensjaren, niet hoe iemand beter functioneert tijdens het leven dankzij beter verstaan, beter richtinghoren en afname van luistervermoeidheid. De gebruikte vragenlijsten, zoals de EQ-5D of HUI-3, zijn bovendien niet ontworpen voor gehoorproblemen. Zo reduceren ze kwaliteit van leven tot een getal en negeren wat mensen zélf belangrijk vinden. Daardoor vallen veel echte voordelen van een tweede CI buiten beeld.

U heeft onderzoek gedaan naar de voorkeuren van Nederlandse CI-gebruikers. Kunt u delen wat daaruit naar voren komt?

We hebben een enquête uitgevoerd onder 798 volwassen CI-gebruikers. Van de 794 mensen die antwoord gaven op de vraag of ze een tweede implantaat zouden willen, zei 67,6 procent ja. En van die groep gaf 80 procent een sterke wens aan, met een score van acht of hoger op tien. Hun redenen waren duidelijk: beter horen in rumoer, minder inspanning, meer veiligheid in verkeer, beter functioneren op het werk en soms ook minder tinnitus. Slechts een kleine groep wilde geen tweede CI, vaak om medische redenen of omdat ze tevreden waren met één implantaat. Dat laat zien dat de behoefte reëel en groot is.

Er blijken klinische dilemma’s te ontstaan bij de keuze van een eerste CI in de wetenschap dat een tweede niet mogelijk is. Kunt u aangeven welke dat zijn?

In de praktijk komen wij regelmatig in lastige situaties terecht, juist omdat maar één implantaat wordt vergoed. Je wilt als zorgverlener de patiënt de best mogelijke kans geven, maar het beleid beperkt de keuzevrijheid. Soms moeten we het ‘slechtere’ oor implanteren om restgehoor in het andere oor te sparen, terwijl dat de kans op een goed resultaat verkleint. In andere gevallen kiezen we juist het ‘betere’ oor, maar dat kan risico’s geven voor evenwicht. En dan zijn er jongvolwassenen die net achttien zijn geworden. Zij voelen zich gedwongen om snel te beslissen, omdat vergoeding daarna niet meer mogelijk is, terwijl het functioneren van hun niet-geïmplanteerde oor juist uitstel op dat moment zou rechtvaardigen. Dat zijn geen medische dilemma’s, maar beleidsdilemma’s. Die zouden er eigenlijk niet moeten zijn.

Hoe wordt in andere Europese landen omgegaan met de vergoeding van een tweede implantaat?

In Duitsland, Frankrijk, Oostenrijk en Zwitserland wordt de tweede implantatie gewoon vergoed. In Scandinavië en Zuid-Europa is dat vaak regionaal geregeld, maar ook daar is de toegang veel beter dan in Nederland. Deze verschillen zijn niet te verklaren door effectiviteit of behoefte, maar door verschillende beleidskeuzes. Nederland, België en het VK zijn hierin echt een uitzondering geworden.
________________________________________

Achtergondinformatie onderzoek Zorginstituut Nederland (ZiN)

ZiN beoordeelt of een tweede cochleair implantaat (CI) bij volwassenen met zeer ernstige slechthorendheid voldoende meerwaarde heeft om te worden vergoed vanuit het basispakket. Het instituut voert daarvoor een systematische literatuurbeoordeling uit, vraagt advies aan de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) en betrekt patiënten, professionals en zorgverzekeraars. De publicatie van het standpunt is gepland voor het derde kwartaal van 2026.
________________________________________

Wat zou volgens u centraal moeten staan in de beoordeling die ZiN nu uitvoert?

ZiN moet verder kijken dan alleen kosteneffectiviteit. Het gaat om welzijn, participatie, veiligheid en de mogelijkheid om volwaardig mee te doen. Een tweede CI verlaagt luisterinspanning, vergroot zelfstandigheid en vermindert sociale isolatie. Door die lagere luisterinspanning ontstaat ook ruimte om beter te letten op andere communicatieve signalen, zoals lichaamstaal en gezichtsuitdrukking. Dat draagt sterk bij aan vloeiendere gesprekken en natuurlijker contact. Zulke baten vallen buiten de QALY-systematiek, maar zijn maatschappelijk zeer relevant. Daarom pleiten wij voor beoordelingskaders die ook die ‘benefits beyond health’ meenemen en ervaringskennis serieus nemen.

Betekent dit dat iedereen standaard twee implantaten zou moeten krijgen?

Niet per se. Sommige mensen hebben nog voldoende restgehoor of ondervinden te weinig winst om een tweede operatie te rechtvaardigen. Maar het uitgangspunt moet zijn dat de mogelijkheid er wél is en dat de keuze samen met de patiënt gemaakt wordt. De beoordeling hoort maatwerk te zijn, niet een generieke leeftijdsgrens of harde afkap. We stellen daarom voor om vergoeding te baseren op individuele baten in plaats van op abstracte gemiddelden.

Wat wilt u de Wetenschappelijke Adviesraad van ZiN meegeven bij hun beoordeling?

Zie een tweede CI niet als ‘één apparaat extra’, maar als de voltooiing van het hoorvermogen. Binauraal horen is essentieel voor richting, diepte en ruimtelijk geluid. Neem in de beoordeling de complexiteit van de interventie mee en geef meer gewicht aan praktijkervaring en patiëntvoorkeuren. Alleen zo kan het besluit recht doen aan wat mensen werkelijk winnen in hun dagelijks leven.

Welke rol kunnen patiënten en clinici spelen tijdens de consultatiefase van ZiN?

Zij kunnen concreet laten zien wat een tweede CI betekent. Bijvoorbeeld door te beschrijven hoe het hun functioneren in werk en verkeer beïnvloedt, hoeveel minder luistermoeheid ze ervaren of hoe het hun sociale contacten verandert. Zulke praktijkvoorbeelden geven de discussie een menselijke dimensie die in cijfers vaak verloren gaat.

Wat zou uw belangrijkste boodschap zijn aan beleidsmakers en zorgverzekeraars?

Eerlijk beleid kijkt verder dan cijfers en ziet de mens om wie het gaat.Volwassenen met bilaterale doofheid verdienen dezelfde kans op horen met twee oren als kinderen. Dat vraagt om een bredere kijk op waarde, gedeelde besluitvorming en ruimte voor maatwerk. Uiteindelijk gaat het erom dat mensen kunnen floreren binnen hun eigen levenscontext.
________________________________________

Over dr. Wendy Huinck

Wendy Huinck, PhD, is universitair hoofddocent Hearing & Implants bij de afdeling Keel-, Neus- en Oorheelkunde en Hoofd-halschirurgie van het Radboudumc in Nijmegen. Binnen de afdeling is zij verantwoordelijk voor de ontwikkeling van de volwassen hoorzorg en voor de indicatiestelling bij cochleaire implantatie bij volwassenen. Haar interesse in implanteerbare hoorhulpmiddelen, met name cochleaire implantaten, heeft geleid tot klinisch werk en onderzoeksprojecten, waaronder de begeleiding van promotie- en masterstudenten en presentaties op internationale congressen over cochleaire implantaten.
________________________________________
Stichting OPCI behartigt de belangen van CI dragers en is bij het ZiN onderzoekstraject betrokken. Mocht u als patiënt vragen hebben dan kunt u die sturen aan het volgende mailadres: info@opciweb.nl .
________________________________________

Dit artikel is gemaakt en gepubliceerd door hoorzaken.nl

Mogelijk ook interessant

Rijvaardigheid bij patiënten met bilaterale vestibulopathie (BV)Prof. Vincent van Rompaey is enthousiast om zijn nieuwste onderzoek te delen over hoe...

Onderzoekers van het Radboudumc testen een nieuwe dynamische microfoon van BeephoniX die achtergrondgeluiden wegfiltert en zich richt op de gesprekspartner....

Gentherapie biedt nieuwe hoop bij erfelijk gehoorverlies. Recent onderzoek laat zien dat gentherapie bij sommige genetische vormen van doofheid het...