De Stichting / vzw organiseert onder andere:
- de jaarlijkse DFNA9 Kennisdag
- online keukentafelbijeenkomsten
- ontmoetingen en lotgenotencontact
- informatievoorziening en belangenbehartiging
- het beheer van een DFNA9-register [link]
De Stichting / vzw organiseert onder andere:
De naam verwijst naar Ludwig van Beethoven, die zijn Negende Symfonie componeerde terwijl hij al doof was. De naam staat symbool voor veerkracht, doorzettingsvermogen en creativiteit ondanks beperkingen. Daarnaast zijn de oprichters van de Stichting; wijlen Ellen Groothuis en Arthur Robbesom beiden muzikanten.
De Stichting / vzw streeft naar een toekomst waarin:
De missie is tweeledig:
Stichting / vzw De negende van… is een onafhankelijke organisatie in Nederland en België voor iedereen die te maken heeft met de erfelijke aandoening DFNA9. De Stichting / vzw wordt volledig gedragen door vrijwilligers en werkt nauw samen met onderzoekers en academische ziekenhuizen.
