FAQ categorieën : Onderzoek en toekomstperspectief

Er is voorzichtig optimisme, omdat:

  • de genetische oorzaak bekend is
  • onderzoeksmodellen sterk zijn verbeterd
  • internationale samenwerking groeit
  • onze patiëntenorganisatie actief betrokken is

Tegelijk is het belangrijk realistisch te blijven: onderzoek kost tijd en verloopt stap voor stap. [link]

Het DFNA9-register is een vrijwillige, niet-medische database. Het helpt onderzoekers om beter inzicht te krijgen in DFNA9 en maakt toekomstig onderzoek mogelijk.
De gegevens worden veilig en vertrouwelijk beheerd. [link]

Er loopt internationaal onderzoek, onder andere in Nederland en België.
Belangrijke onderzoekslijnen zijn:

  • genetische therapieën zoals de genetische pleister [link]
  • onderzoek met CRISPR-Cas-technologie [link]
  • onderzoek met gehumaniseerde muismodellen [link]
  • onderzoek naar cochleaire en vestibulaire implantaten (VCI) [link]
  • stamboomonderzoek en patiëntregistratie [link]

Nee, op dit moment bestaat er geen genezende behandeling voor DFNA9.
Wel kunnen klachten vaak worden ondersteund of gecompenseerd met hulpmiddelen en begeleiding.