Bestuursstructuur wijzigt in 2026

7 december 2025
Organisatie

Nieuwe structuur van De negende van…

De klok op onze website telt af naar 20 juni 2027. Dat komt snel dichterbij, en er is nog veel te doen voor een toekomst zonder DFNA9. Daarom hebben we gekeken naar hoe we als stichting/vzw werken. We merkten namelijk dat er te veel werk bij te weinig mensen ligt.

Vanaf 2026 stappen we daarom over op een nieuwe structuur die het werk beter verdeelt en meer ruimte geeft aan ieders inzet. In November hebben we dit plan besproken met groepen geïnteresseerden, zowel live (zie foto) als online.

Hoe gaan we werken?

We gaan werken met een operationeel bestuur in vijf werkgroepen, elk met een eigen voorzitter en leden. Deze werkgroepen voeren de plannen uit, bespreken knelpunten en zetten acties uit.

Voor specifieke opdrachten komen er projectgroepen. Deze projectgroepen werken aan een duidelijk afgebakende opdracht. Na afronding wordt de opdracht terug gegeven aan de werkgroep.
De 5 werkgroepen zijn als volgt verdeeld:

Onderzoek & Wetenschappelijke relaties
Fondsenwerving & Subsidies
Communicatie & Lotgenotencontact
Events
Belangenbehartiging

Daarnaast hebben we een strategisch bestuur dat elk kwartaal meekijkt en richting geeft.

Nieuwe adviesgroepen

We starten ook twee adviesgroepen:

Medische Adviesraad – Met ambassadeurs en kritische vrienden met medische of farmaceutische kennis.
Commissie van Advies – Voor iedereen die wil meedenken met bestuur of werkgroepen.

Zie onderstaand organogram.

We hebben een plan

Als stichting willen we één ding: DFNA9 verslaan en ondertussen iedereen die ermee leeft zo goed mogelijk ondersteunen. Om dat te kunnen doen, hebben we natuurlijk een helder plan nodig. Zo’n plan helpt ons om stap voor stap te werken aan een oplossing. We hebben gekozen voor de businessplan op 1A4 methodiek om dit plan te maken.

Waarom dit plan belangrijk is

Het geeft richting. We weten precies wat we willen bereiken en welke stappen daarvoor nodig zijn.
Het helpt bij keuzes maken. Er zijn veel ideeën en wensen, maar beperkte tijd en middelen. Een plan zorgt dat we focussen op wat het meest helpt voor patiënten.
Het maakt ons sterker in fondsenwerving. Fondsen en partners steunen ons sneller als we duidelijk laten zien waar we naartoe werken en waarom dat belangrijk is.
Het zorgt voor samenwerking. Onderzoekers, ziekenhuizen, vrijwilligers en de stichting werken allemaal vanuit hetzelfde doel.

Hoe dit helpt om DFNA9 te verslaan

Met een goed plan kunnen we onderzoek sneller vooruithelpen, zoals de ontwikkeling van genetische therapieën en hulpmiddelen.
We zorgen dat patiënten beter worden geïnformeerd en niet onnodig verdwalen in het zorgsysteem.
We vergroten de bekendheid van DFNA9, zodat artsen het eerder herkennen en er meer aandacht komt voor onderzoek.
We bouwen een sterke, toekomstbestendige stichting die jarenlang kan blijven werken aan een medicijn.

Kort gezegd:
Dit plan maakt onze stichting/vzw effectiever, zichtbaarder en krachtiger — en brengt ons stap voor stap dichter bij een toekomst zónder DFNA9.

Dit is het plan

Dit plan is een eerste versie en wordt gaandeweg bijgewerkt terwijl we eraan werken.

Download hier de PDF van dit plan

Doe je mee?

Zoals je ziet staan er nog veel vraagtekens in het organogram en in het businessplan. Er is dus nog voldoende ruimte om mee te doen en jouw sterktes voor de stichting/ vzw in te zetten. Als je enthousiast bent geworden en een idee hebt welke werkgroep of welke rol bij jou past en meld je aan. Je aanmelding kan je sturen naar info@denegendevan.nl, we zorgen dat het bij de juiste persoon terecht komt.

We hopen op een mooie mix van Nederlandse én Belgische deelnemers.

Samen, met meer mensen op de juiste plek, kunnen we sneller werken aan ons doel: het teruggeven van gehoor, evenwicht en zicht aan iedereen met DFNA9.

—

Is dit iets voor jou?

Communicatie / Website: Voor onze vernieuwde website zoeken we iemand met WordPress-ervaring die kan helpen bij de verdere ontwikkeling én het onderhoud van de site. In de eerste fase werk je mee aan de doorontwikkeling; daarna richt je je vooral op het bijhouden van content en klein onderhoud. Je wordt onderdeel van een projectteam dat samen de website naar een hoger niveau tilt. Neem bij interesse contact op met alonda@dengendevan.nl
Communicatie / Website: Voor onze vernieuwde website zoeken we mensen die de teksten die op de website komen willen nalezen en aanpassen waar nodig. Neem bij interesse contact op met alonda@dengendevan.nl
Events / Online keukentafels: Voor het projectteam Online Keukentafels zoeken we mensen die vooraf een wervende tekst kunnen schrijven om de keukentafel aan te kondigen en achteraf een verslag willen maken. Dat verslag bestaat niet alleen uit een samenvatting, maar kan ook het redigeren of anonimiseren van tolkteksten en/of het ondertitelen van een opname omvatten. Je ondersteunt daarmee het team dat de keukentafels organiseert, tolken aanstuurt en de sessies begeleidt. Neem bij interesse contact op met info@dengendevan.nl
Communicatie / diverse: Voor de website, maar ook voor nieuwsbrieven, social media, presentaties en brochures zoeken we mensen die kunnen bijdragen aan onze beeldbank. Zij leveren beeldmateriaal aan op basis van de designrichtlijnen die momenteel worden ontwikkeld. Neem bij interesse contact op met alonda@dengendevan.nl