DFNA9 Familie Infodag

Inhoudstabel

Uitnodiging

Algemene info

Op 12 september organiseren we onze jaarlijkse Kennisdag in Eindhoven. Voor mensen met DFNA9 in België is er daarnaast een speciale bijeenkomst: op zaterdag 30 mei 2026 organiseren vzw De negende van… en vzw Essensie samen een DFNA9 Familie Infodag in Tessenderlo-Ham (B).

Het wordt een middag in het teken van ontmoeting, kennis en samenwerking. Of je nu zelf DFNA9 hebt, familielid bent of je betrokken voelt bij het onderwerp, je bent van harte welkom.

Prof. Vincent Van Rompaey en prof. Paul Van de Heyning bespreken de nieuwste ontwikkelingen rond DFNA9 en kijken terug op wat we samen al hebben bereikt en kijken vooruit naar de stappen die nog nodig zijn om DFNA9 te stoppen.

De middag biedt ruimte voor nieuwe inzichten, persoonlijke verhalen en gesprekken met lotgenoten.

Deelname is gratis, maar we vragen je wel om je vooraf in te schrijven. Meer informatie over het programma en inschrijven vind je via deze link.

P.S. Kom je uit Nederland? Dan ben je uiteraard ook welkom. Deze bijeenkomst is wel vooral bedoeld voor mensen uit België.

Praktische info

Wanneer?
Zaterdag 30 mei 2026 van 13u tot 17u30.
Waar?
Buurthuis Genendijk
Kerkstraat
3945 Tessenderlo-Ham
Route

Agenda

13u00 Verwelkoming
13u30 Welkomstwoord
13u45 Presentatie

prof. Vincent Van Rompaey (UZA)
Van binnenoor tot hersenen.
prof. Paul Van de Heyning (UZA)
Hoe het slakkenhuis in zijn geheel te benutten bij CI

15u00 Voorstelling van onze patiëntenorganisatie ‘De negende van…’ door Heidi Duts
15u30 Pauze met koffie & taart
16u00 Voorstelling VZW Essensie door Kris Noels
16u20 Ervaringsverhalen:

Tom Beutels over evenwicht
Pieter Schuer over zijn traject met hoorapparaten
Eddy Schuer over oogproblematiek
Els De Hondt over CI traject

17u00 Afsluitende Q&A
17u15 Receptie met de negende van bier & hapje

Presentaties

Voorstelling patiëntenvereniging De negende van… – Heidi Duts

Voorstelling VZW Essensie – Kris Noels

Evenwicht en evenwichtsrevalidatie – Tom Beutels

Van goed naar anders horen met hoorapparaten – Pieter Schuer

Ervaringen met sclerale lenzen – Eddy Schuer

Een leven voor en na het Cochleair implantaat – Els De Hondt

Vragensessie

Antwoorden werden gegeven door Prof. Dr. Vincent van Rompaey van het UZA.

Deze antwoorden zijn gebaseerd op een live vraag-en-antwoordsessie en werden met behulp van AI-technologie omgezet van spraak naar tekst en redactioneel bewerkt. Er kunnen onnauwkeurigheden of interpretatiefouten voorkomen. De inhoud is uitsluitend bedoeld ter informatie en kan niet worden beschouwd als medisch advies. Voor persoonlijk medisch advies dient u steeds uw behandelend arts of specialist te raadplegen.

Wanneer komt er een genezing (gentherapie)?

Noot

Dit antwoord is gebaseerd op een live vraag-en-antwoordsessie en werd met behulp van AI-technologie omgezet van spraak naar tekst en redactioneel bewerkt. Er kunnen onnauwkeurigheden of interpretatiefouten voorkomen. De inhoud is uitsluitend bedoeld ter informatie en kan niet worden beschouwd als medisch advies. Voor persoonlijk medisch advies dient u steeds uw behandelend arts of specialist te raadplegen.

Het onderzoek naar gentherapie is pas gestart rond 2017 en bevindt zich nog in een vroege fase. Er wordt momenteel getest in muismodellen om te zien of de behandeling werkt en veilig is. De komende 10 jaar zijn cruciaal om te bepalen of de therapie effectief genoeg is om naar mensen over te gaan. Daarna zijn dure en complexe klinische studies nodig, waarvoor financiering (±10 miljoen euro) onzeker is. Bovendien richten farmaceutische bedrijven zich vooral op meer voorkomende aandoeningen. Een realistische verwachting is dus dat het nog jaren zal duren voordat een effectieve therapie beschikbaar is.

Zijn er oogspecialisten met kennis van DFNA9?

Noot

Ja, maar niet elke oogarts heeft specifieke kennis. Het is belangrijk om een cornea- of hoornvliesspecialist te raadplegen. In het UZA is die expertise aanwezig. Als een oogarts direct kan verwijzen naar een corneaspecialist, zit je doorgaans goed.

Kan opruimen van het foutief eiwit het gehoor verbeteren?

Noot

Momenteel ligt de focus op het voorkomen van de aanmaak van het foutieve eiwit, niet op het opruimen ervan. Onderzoek naar het opruimen gebeurt nog onvoldoende en moet verder ontwikkeld worden. Er zijn voorbeelden uit andere ziekten (zoals mucoviscidose) waar eiwitgerichte therapieën wel succesvol zijn. Voor gehoorherstel is het echter onzeker: bij ernstige en langdurige schade kan de zenuw al achteruitgegaan zijn. Vroegtijdig behandelen blijft daarom essentieel.

Wat is het verschil bij plaatsing CI bij eenzijdig gehoorverlies?

Noot

De chirurgische plaatsing is identiek aan die bij dubbelzijdig gehoorverlies. Het verschil zit in de context: het implantaat moet “concurreren” met een goed werkend oor. Daarom is de keuze van een voldoende lange elektrode belangrijker, omdat korte elektrodes vaker leiden tot minder gebruik.

Wat is de “genetische pleister” en wat is de status?

Noot

De genetische pleister werkt op RNA-niveau: het voorkomt dat het foutieve eiwit geproduceerd wordt. In muizen blijkt deze aanpak zeer effectief: het foutieve RNA neemt sterk af en het gehoor blijft intact na injectie.

De volgende stap is om de behandeling minder invasief te maken, bijvoorbeeld via een injectie door het trommelvlies (mogelijk om de paar jaar). De resultaten zijn recent en geven sterke hoop, maar zitten nog in de onderzoeksfase.

Is de genetische pleister preventief?

Noot

Voorlopig wel: ze wordt getest in muizen zonder gehoorverlies. Daardoor is nog niet duidelijk of bestaande schade kan worden hersteld of enkel voorkomen.

Kan een cochleair implantaat duizeligheid verminderen?

Noot

Het hoofddoel van een implantaat is gehoorherstel, niet het verminderen van duizeligheid. In sommige gevallen ervaren patiënten wel een betere stabiliteit wanneer er geluid aanwezig is (meer oriëntatie). Maar echte duizeligheid of evenwichtsproblemen verdwijnen meestal niet door het implantaat.

Zijn er apps om gesproken tekst om te zetten naar tekst?

Noot

Er zijn enkele bruikbare opties:

Live transcriptie op smartphone (Android/iOS)
Microsoft Translate of Google Translate
Spraak-naar-tekst in notitie-apps
Apps zoals Otter.ai (beperkt genoemd)

Er bestaan weinig gespecialiseerde, eenvoudige en goedkope apps, en veel evolueert snel. Er wordt aangeraden ervaringen uit te wisselen in gebruikersgroepen.

Is een CI met lange elektrode beschikbaar?

Noot

Ja, elektrodes tot 34 mm zijn beschikbaar. De keuze hangt af van de grootte van het slakkenhuis, die per patiënt wordt gemeten.

Waarom zijn er geen lotgenotengroepen voor bepaalde types hoorapparaten/CI’s in België?

Noot

Door strengere wetgeving mogen bedrijven of fabrikanten in België geen patiëntengroepen organiseren. In Nederland is dit soepeler geregeld. Patiënten kunnen wel zelf groepen organiseren.

Is DFNA9 verwant aan usher syndroom?

Noot

Nee, het zijn twee verschillende aandoeningen zonder directe relatie.

Kan een elektrode later vervangen/verlengd worden?

Noot

Niet standaard. Alleen bij defect van het implantaat wordt opnieuw geïmplanteerd en kan eventueel een langere elektrode gekozen worden. Vervangen puur om technologische redenen gebeurt niet.

Komt tinnitus (oorsuizen) voor bij DFNA9?

Noot

Waarschijnlijk wel, vooral bij toenemend gehoorverlies. Revalidatie (hoortoestel of implantaat) kan het verminderen. Belangrijke tips:

Vermijd stilte
Geef er zo weinig mogelijk aandacht aan
Gebruik eventueel gedragsmatige therapieën

Betere muziekbeleving met CI bij klein slakkenhuis?

Noot

Hier is nog geen duidelijk antwoord op. Onderzoek loopt om te kijken of aanpassing van het implantaat de muziekbeleving kan verbeteren. Resultaat hangt ook sterk af van persoonlijke factoren zoals training, achtergrond en motivatie.

Komt troebel zicht door DFNA9 of oogprobleem?

Noot

Dat kan beide zijn:

Troebel zicht bij beweging → eerder door evenwichtsprobleem (DFNA9)
Troebel zicht in rust → eerder door oogafwijking (bv. hoornvlies of cataract)

Waarom wisselen klachten met zicht en evenwicht per dag?

Noot

Dit wordt meestal veroorzaakt door variaties in compensatie van het evenwichtssysteem in de hersenen, niet door structurele schade. Factoren zoals:

Nekspanning
Vermoeidheid
Minder beweging (bv. ziekte)

kunnen de symptomen tijdelijk verergeren.

Hoe vaak komen oogproblemen voor bij DFNA9?

Noot

Meer patiënten hebben klachten dan eerder gedacht. Er wordt een studie voorbereid (via vragenlijst) om dit beter in kaart te brengen.

Evaluatie

Was je aanwezig op onze Familie Infodag? Laat dan je evaluatie hier achter.

Terugblik op de eerste DFNA9 Familiedag in België

Met maar liefst 150 aanwezigen barstte het buurthuis van Genendijk in Tessenderlo-Ham op
30 mei bijna uit zijn voegen tijdens de allereerste DFNA9 Familiedag op Belgische bodem.

De organisatie had aanvankelijk gehoopt op een vijftigtal deelnemers, maar die verwachting
werd ruimschoots overtroffen. De grote opkomst bevestigde de nood aan ontmoeting,
informatie-uitwisseling en lotgenotencontact binnen de DFNA9-gemeenschap.

Een bijzondere meerwaarde was de aanwezigheid van minister Rob Beenders, die zelf leeft
met een cochleair implantaat. Zijn aanwezigheid onderstreepte het belang van toegankelijke
en kwalitatieve hoorzorg. Daarbij werd ook aandacht gevraagd voor de terugbetaling van een
tweede cochleair implantaat (CI). Als vzw blijft De negende van…, samen met Hoornetwerk
Vlaanderen, pleiten voor een betere ondersteuning van mensen met ernstige
gehoorproblemen. Voor veel DFNA9-patiënten is horen met twee cochleaire implantaten
immers geen luxe, maar een noodzakelijke voorwaarde om veilig en volwaardig te kunnen
deelnemen aan het dagelijkse leven.

Het inhoudelijke programma bood een boeiende mix van wetenschap, informatie en
ervaringsuitwisseling. Vincent Van Rompaey nam de aanwezigen mee in een heldere
uiteenzetting over de werking van het binnenoor en de relatie met de hersenen. Vervolgens
deelde Prof.em. Paul Van de Heyning met zichtbaar enthousiasme zijn jarenlange expertise
over cochleaire implantaten en de cruciale rol van het slakkenhuis.

Na de voorstelling van de vernieuwde grensoverschrijdende vzw/stichting was het tijd voor
koffie, Limburgse vlaai en vooral veel ontmoeting. Onder een stralende voorjaarszon konden
patiënten, familieleden en verwanten ervaringen uitwisselen in de tuin van het buurthuis.
In de namiddag volgden diverse herkenbare ervaringsverhalen over evenwichtsproblemen, het
gebruik van hoortoestellen met de nieuwste technologieën en AI-toepassingen, cochleaire
implantaten en oogproblematiek. De openheid waarmee ervaringen werden gedeeld zorgde
voor veel herkenning en verbondenheid.

Deze eerste Belgische editie was enkel mogelijk dankzij de inzet van een gedreven kernteam
dat zijn talenten wist te bundelen tot een warm en professioneel georganiseerd evenement. De
vele positieve reacties die we mochten ontvangen, zowel mondeling als via e-mail en
evaluatieformulieren, bevestigen dat deze familiedag een groot succes was.

Graag bedanken wij ook SMS Audio Electronique en Veranneman voor de ondersteuning met
elektronisch gestuurde ondertiteling en de introductie van de Bettear-app. Daarnaast gaat onze
oprechte dank uit naar alle sprekers, vrijwilligers en sponsors die deze dag mogelijk maakten.
Een bijzonder woord van dank gaat uit naar alle familieleden en verwanten. Dankzij hun
onvoorwaardelijke steun, begrip en betrokkenheid kunnen mensen met DFNA9 hun
uitdagingen elke dag opnieuw aangaan.

Wij kijken alvast uit naar een volgende editie en hopen velen van jullie opnieuw te mogen
ontmoeten.
Samen blijven we bouwen aan kennis, verbinding en een sterke DFNA9-gemeenschap.

Noteer ook alvast 12 september in de agenda voor de kennisdag in Eindhoven in de gebouwen
van TU.

Onze sponsors:
* Hoorcentrum Aerts
* Hoorcentrum Lot
* Advanced Bionics
* Cochlear
* MED-EL