Horen met 2 oren (symposium verslag en oratie Wendy Huinck)

Samenvatting oratie professor Huinck – Gehoorverlies en cochleaire implantatie

1. De centrale boodschap

De centrale boodschap van professor Huinck is dat horen veel meer is dan geluid waarnemen: het is een essentiële voorwaarde voor communicatie, contact, zelfstandigheid en maatschappelijke participatie.

Gehoorverlies heeft daarom niet alleen gevolgen voor het gehoor zelf, maar raakt vrijwel alle aspecten van het dagelijks leven. Het kan leiden tot sociale isolatie, vermoeidheid, onzekerheid, psychische problemen en beperkingen in het werk.

Haar belangrijkste pleidooi is dat gehoorverlies tijdig moet worden herkend en behandeld. We moeten niet wachten tot iemand nauwelijks meer kan functioneren. Door op het juiste moment passende hoorzorg te bieden, kunnen we veel persoonlijke en maatschappelijke gevolgen voorkomen.

2. De impact van gehoorverlies op het dagelijks leven

Professor Huinck begint haar oratie met het verhaal van Koen, een man van 60 jaar die steeds slechter hoort.

Koen draagt al twintig jaar hoortoestellen, maar merkt dat deze onvoldoende helpen. Hij kan gesprekken steeds moeilijker volgen, vooral in drukke situaties. Uiteindelijk ontstaan er spanningen met zijn vrouw, problemen op zijn werk en een toenemende vermoeidheid. Als leerkracht kan hij zijn werk niet meer goed uitvoeren en raakt hij uiteindelijk in een burn-out.

Dit verhaal illustreert hoe sluipend gehoorverlies het leven kan beïnvloeden.

De gevolgen zijn onder andere:

• Moeite met het volgen en begrijpen van gesprekken.

• Voortdurende onzekerheid over wat iemand heeft gehoord.

• Vermoeidheid door de voortdurende luisterinspanning.

• Het vermijden van sociale activiteiten.

• Spanningen binnen relaties en gezinnen.

• Problemen op het werk en verminderde arbeidsparticipatie.

• Eenzaamheid en verminderd zelfvertrouwen.

Huinck benadrukt dat gehoorverlies vaak jarenlang wordt onderschat. Mensen passen hun gedrag geleidelijk aan en zoeken daardoor soms pas laat professionele hulp.

De maatschappelijke impact is eveneens groot. In de oratie noemt zij dat ongeveer 5% van de bevolking matig tot ernstig gehoorverlies heeft.

3. Hoe werkt het gehoor en wat gebeurt er bij gehoorverlies?

Het gehoor bestaat uit drie onderdelen:

1. Het buitenoor: vangt geluidsgolven op.

2. Het middenoor: geeft trillingen via het trommelvlies en de gehoorbeentjes door.

3. Het binnenoor: het slakkenhuis zet geluid om in elektrische signalen die via de gehoorzenuw naar de hersenen worden gestuurd.

In de hersenen wordt betekenis gegeven aan de geluiden.

Gehoorverlies kan op verschillende plaatsen in dit systeem ontstaan. Oorzaken zijn bijvoorbeeld veroudering, infecties, erfelijke aandoeningen, tumoren, trauma en blootstelling aan schadelijk lawaai.

De behandeling hangt af van de plaats en de ernst van de beschadiging.

Een cochleair implantaat is vooral van belang wanneer het slakkenhuis zodanig beschadigd is dat een gewoon hoortoestel onvoldoende helpt.

Het geluid via een CI klinkt aanvankelijk anders dan natuurlijk geluid. Na de operatie volgt daarom een intensieve revalidatieperiode. Het brein moet leren de nieuwe geluidsinformatie te herkennen en te interpreteren.

4. Waarom tijdige behandeling zo belangrijk is

Een belangrijk wetenschappelijk uitgangspunt in de oratie is het principe:

Use it or lose it.

Het gehoorsysteem heeft voortdurende stimulatie nodig om goed te blijven functioneren. Wanneer iemand langdurig weinig hoort, wordt ook de verwerking van geluid in de hersenen minder actief en efficiënt.

Daardoor kan het later moeilijker worden om het gehoor weer optimaal te benutten, zelfs wanneer een implantaat het gehoor verbetert.

Huinck pleit daarom voor tijdige interventie.

Dit is extra belangrijk omdat gehoorverlies vaak langzaam verergert. Mensen wennen aan hun beperkingen, vermijden gesprekken en stellen hulp zoeken uit. Tegen de tijd dat ze bij een specialist terechtkomen, kan de impact op hun dagelijks leven al aanzienlijk zijn.

De boodschap is dat behandeling niet pas nodig is wanneer het gehoorverlies onbeheersbaar wordt.

5. Cochleaire implantatie: ontwikkelingen en dilemma’s

De mogelijkheden van cochleaire implantaten zijn de afgelopen jaren sterk toegenomen. Tegelijkertijd zijn er nieuwe vragen ontstaan.

Bijvoorbeeld:

• Welk implantaat is het meest geschikt?

• Welk oor kan het beste worden geïmplanteerd?

• Wanneer is het juiste moment voor een operatie?

• Hoe wegen we de risico’s af tegen de verwachte voordelen?

• Welke patiënten hebben de meeste urgentie?

Een belangrijk onderwerp is de vergoeding van twee cochleaire implantaten.

Horen met twee oren heeft duidelijke voordelen:

• Beter verstaan in rumoerige situaties.

• Minder luisterinspanning.

• Beter kunnen bepalen waar geluid vandaan komt.

• Meer gevoel van veiligheid, bijvoorbeeld in het verkeer.

Tot voor kort kwamen kinderen in aanmerking voor vergoeding van twee implantaten, terwijl volwassenen doorgaans slechts één implantaat vergoed kregen.

Huinck is verheugd dat deze situatie verandert: in de oratie vertelt zij dat recent is besloten om ook voor een deel van de volwassen patiënten een tweede cochleair implantaat te vergoeden.

Daarbij benadrukt zij dat de beoordeling niet alleen op wetenschappelijk bewijs moet berusten, maar ook op ervaringen van patiënten en de kennis van zorgprofessionals.

6. Gelijke zorg is niet altijd rechtvaardige zorg

Een belangrijk ethisch thema is het verschil tussen equality en equity.

• Equality (gelijkheid): iedereen krijgt hetzelfde.

• Equity (rechtvaardigheid): iedereen krijgt wat nodig is om een vergelijkbaar resultaat te bereiken.

Niet iedere patiënt heeft dezelfde zorgbehoefte. Een vaste leeftijdsgrens of een uniforme behandelregel doet daarom niet altijd recht aan individuele omstandigheden.

Huinck pleit voor zorg op maat, waarbij medische mogelijkheden, persoonlijke omstandigheden, verwachtingen en voorkeuren worden meegewogen.

Het uitgangspunt is dat rechtvaardigheid soms juist vraagt om verschillen in behandeling.

7. Wetenschappelijk onderzoek en technologische innovatie

Een belangrijk deel van de oratie gaat over de verbetering van cochleaire implantaten en de operatieve technieken.

Huinck beschrijft verschillende onderzoekslijnen.

A. Beeldvorming en optimale plaatsing

Met gedetailleerde CT-scans wordt onderzocht waar de elektrode zich precies in het slakkenhuis bevindt. Hierdoor kan de chirurgische techniek worden verbeterd en kan de elektrode nauwkeuriger worden geplaatst.

B. Behoud van restgehoor

Steeds vaker komen ook mensen met nog gedeeltelijk natuurlijk gehoor in aanmerking voor een cochleair implantaat.

Het is belangrijk om het resterende gehoor zoveel mogelijk te behouden. Een operatie kan dit gehoor namelijk beschadigen.

Er wordt daarom gezocht naar minder traumatische operatietechnieken en betere bescherming van de kwetsbare structuren in het slakkenhuis.

Een veelbelovende ontwikkeling zijn zogenaamde drug-eluting electrodes: elektroden die lokaal medicatie kunnen afgeven om ontstekingsreacties en littekenvorming te verminderen.

C. Kunstmatige intelligentie

Huinck ziet ook belangrijke mogelijkheden voor kunstmatige intelligentie (AI). AI kan onder andere helpen bij:

• Het nauwkeuriger analyseren van CT-beelden.

• Het verbeteren van de keuze en plaatsing van elektroden.

• Het optimaliseren van chirurgische resultaten.

• Het verbeteren van de afstelling van cochleaire implantaten.

D. Onderzoek naar maatschappelijke effecten

Er loopt een longitudinale multicenterstudie naar de sociaal-maatschappelijke impact van cochleaire implantaten. Daarmee wil men beter begrijpen wat een implantaat op langere termijn betekent voor patiënten en hun functioneren.

8. Verbetering van de zorg: sneller en dichter bij de patiënt

Huinck benadrukt dat technologische innovatie alleen niet voldoende is. Ook de organisatie van de zorg moet veranderen.

Een concreet voorbeeld is de vervroegde eerste instelling van het cochleair implantaat.

Voorheen moesten patiënten na de operatie vier tot zes weken wachten voordat het implantaat voor het eerst werd geactiveerd. In het nieuwe zorgpad gebeurt dit al enkele dagen na de operatie.

Dat heeft verschillende voordelen:

• Minder lang wachten en onzekerheid.

• Eerder beginnen met wennen aan geluid.

• Eerder starten met revalidatie.

• Sneller weer kunnen communiceren en participeren.

Daarnaast wil Huinck de samenwerking tussen academische ziekenhuizen, perifere ziekenhuizen, audiologische centra en audiciens versterken.

De ambitie is om controles, afstellingen en onderhoud van implantaten vaker regionaal te organiseren. Daardoor hoeven patiënten niet voor iedere controle naar een academisch ziekenhuis.

Dit biedt twee voordelen:

1. De zorg komt dichter bij de patiënt.

2. Academische centra krijgen meer ruimte voor complexe patiënten en nieuwe patiënten die op behandeling wachten.

9. De uitdagingen voor de toekomst

De zorg staat onder druk door vergrijzing, een toenemende zorgvraag en een tekort aan zorgprofessionals.

Huinck stelt dat de zorg daarom anders georganiseerd moet worden. We kunnen niet simpelweg blijven doorgaan op de huidige manier.

Zij ziet verschillende noodzakelijke ontwikkelingen:

• Meer samenwerking tussen medische en paramedische specialisten.

• Intensievere samenwerking met patiënten en industriële partners.

• Meer gebruik van AI en digitale toepassingen.

• Meer zorg op afstand (remote care).

• Betere regionale samenwerking.

• Kritisch kijken naar welke zorg aantoonbaar effectief is en daadwerkelijk waarde toevoegt.

• Zorgpaden blijven verbeteren voor zowel kinderen als volwassenen.

Een belangrijke voorwaarde is dat de patiënt centraal blijft staan en dat wetenschappelijke kennis daadwerkelijk wordt vertaald naar betere zorg.

10. De belangrijkste conclusies van de oratie

De oratie komt uiteindelijk neer op een aantal belangrijke uitgangspunten:

1. Gehoorverlies is een onderschat probleem. De gevolgen zijn veel groter dan alleen minder goed kunnen horen.

2. Horen betekent verbinden. Gehoor is essentieel voor communicatie, sociale relaties, leren en participatie.

3. Tijdige herkenning en behandeling zijn cruciaal. Langdurig onbehandeld gehoorverlies kan leiden tot verdere achteruitgang van de auditieve verwerking en het dagelijks functioneren.

4. Cochleaire implantaten bieden belangrijke mogelijkheden. Ze kunnen mensen helpen weer beter te horen, verstaan en deelnemen aan het dagelijks leven.

5. Zorg moet individueel worden afgestemd. Leeftijdsgrenzen en uniforme regels zijn niet altijd rechtvaardig.

6. Innovatie moet samengaan met goede zorgorganisatie. Nieuwe technologie heeft alleen waarde wanneer deze daadwerkelijk leidt tot betere patiëntenzorg.

7. Samenwerking is noodzakelijk. Medische en paramedische professionals, patiënten, onderzoekers en regionale zorgpartners moeten gezamenlijk werken aan betere hoorzorg.