Onderdeel van iets groots
Mijn verhaal
Het begon allemaal op 29 februari 2024 tijdens de eerste “DFNA9 poli” in het UZA. Ik neem al vanaf het allereerste moment dat ik wist dat ik DFNA9 had deel aan allerhande studies en dat zijn er inmiddels al behoorlijk veel.
Die dag had ik eerst een afsluitende test bij Julie Moyaert als afronding op een 5 jaar durende studie naar het verloop van de ziekte. Aansluitend was ik denk ik ook een van de eerste bezoekers van een nieuw initiatief genaamd ‘dfna9 poli’ gestart vanuit het UZA.
Die middag had ik een gesprek met NKO arts prof. Vincent van Rompaey. Vincent vertelde mij dat uit de onderzoeksresultaten van Julie bleek dat ik inmiddels het punt was genaderd dat uit metingen bleek dat de gehoorzenuwen langzaamaan functie begonnen te verliezen in de overdracht van het binnenoor naar de hersenen.
Kortom ik kreeg te horen dat het raadzaam was dat ik mezelf alvast moest voorbereiden op het onvermijdelijke, namelijk een operatie voor een CI.
Ik vertelde Vincent dat ik hiervoor bang was. Niet zozeer vanwege de ingreep zelf maar vooral voor het feit dat ik ‘s nachts helemaal afgesloten zal zijn van mijn omgeving. Slapen met een CI is namelijk geen optie. Zo slaap ik al sinds jaar en dag ‘s nachts met één hoortoestel in. Ik heb een klein model achter het hoortoestel en een goed passend oorstukje. Heb daar helemaal geen last van en ben nogal een onrustige frequent draaiende slaper. Maar ben dus zodoende wel altijd in contact met wat er in huis gebeurt. Bijvoorbeeld de nachtelijke thuiskomst van de kinderen of mijn vrouw die nog iets wil vertellen et cetera.
Ik vroeg Vincent naar de ontwikkelingen van het implantaat wat totaal onderhuids geplaatst kon worden. Had hierover namelijk iets over gelezen dat enkele jaren geleden iemand uit Luik op deze manier was geopereerd. Vincent vertelde dat deze ontwikkelingen gaande waren maar wellicht nog wel 5 jaar op zich zouden laten wachten voordat het op de markt zou worden toegelaten. Hij adviseerde mij hierop niet te gaan zitten wachten.
Op de terugweg naar huis voelde ik de angst voor het totale doof zijn in de nacht. Ik moest mezelf hierbij denk ik dan toch maar neerleggen en mijzelf gaan voorbereiden op een operatie. Mijn collega’s vanuit De negende van… bemoedigde mij dat een CI mij een enorme vooruitgang zou geven. Hier troostte ik mezelf dan ook maar mee.
Gemist telefoontje
En dan ergens in juni een gemist telefoontje vanuit Antwerpen zag ik op mijn telefoon. Wie zou dat nu kunnen zijn dacht ik? Toen ik het nummer belde bleek het UZA te zijn. Ik hoorde zo slecht dat ik flink heb moeten improviseren maar kwam erachter dat het Vincent moest zijn en kreeg hem uiteindelijk ook aan de lijn. Ik begreep zoveel dat ‘of ik mee wilde doen aan een fase 3 studie met een experimenteel totaal geïmplanteerde cochleair implantaat’. Men was op zoek naar 5 kandidaten. Zou ik interesse hebben dan zou ik wel binnen enkele weken al geopereerd worden. Ik heb denk ik nog nooit in mijn leven zo snel ‘Ja!’ gezegd.
Ik moest ook meteen de dag erna komen voor een intake en aansluitend een MRI-scan van het slakkenhuis laten maken. Enkele dagen later kreeg ik bericht dat er ook vanuit MED-EL goedkeuring kwam.
Operatie, activatie en beleving
Negen juli 2024 was het dan zover (ja, ja, die negen blijft mij altijd achtervolgen). De operatie duurt langer dan een traditioneel CI omdat alles onderhuids wordt aangebracht. Niet alleen de hele processor inclusief de batterij maar ook de microfoon. Hiervoor moet er ook aan de schedel (zeg het wellicht wat onbeholpen maar vergeef me) wat bouwkundig worden geknutseld om alles wat verzonken en stabiel op de schedel en onder de huid te krijgen. De microfoon wordt ook verankerd aan de schedel.
De wond is wat groter dan bij een klassieke CI en wordt aan de binnenkant onderhuids gehecht en aan de buitenkant geniet (zie foto). Dit alles verklaart ook dat de operatie, ik meen een klein uurtje, langer duurt dan bij een klassiek CI.
Ik heb een nacht moeten blijven en heb eerlijk gezegd nergens last van gehad. De volgende dag mocht ik naar huis en moest wachten tot 20 augustus op de activatie en 1e fitting.
Toen ik werd aangesloten dacht ik als eerste ‘oei!’ er is iets helemaal misgegaan en er is hier sprake van een kabelbreuk. Gekraak hoorde ik. Het bleek mijn eigen lichaam te zijn. Wat ik hoorde was mijn tong, speeksel, tanden, slikgeluiden en ademhaling. Echt heel erg duidelijk op de voorgrond maar ook mijn nekwervels bij het bewegen van mijn hoofd.
Had inmiddels al zoveel begrepen dat deze lichaamseigen geluiden door het vele oefenen door de hersenen langzaam naar de achtergrond zouden verhuizen om plaats te maken voor de geluiden die wel van belang zijn en van buitenaf komen. Zo woonden wij vroeger langs het spoor en na een tijdje hoor je de treinen niet meer langskomen terwijl bezoek vaak opmerkte! ‘wat hinderlijk toch dat treinverkeer’. Het viel ons als gezin gewoon allang niet meer op.
Terug naar mijn eerste fitting: mijn audioloog uit het UZA (Griet Mertens) verstond ik meteen. Was ik geblinddoekt geweest en had ik moeten kiezen uit 10 opgestelde dames met allemaal dezelfde zin of woord dan had ik 100% zeker weten gewonnen bij het aanwijzen van Griet. Ik stond versteld van de klankrijkdom. De robotstem waarvoor ik bang was en verwachtte was er gewoon niet. Het is niet perfect en het blijft een hulpmiddel maar het is wel een verdomd goed hulpmiddel. Het voelde meteen alsof er een raam openging en het voelde als een enorme bevrijding.
Op de terugreis naar huis had mijn zoon de radio aanstaan en ik hoorde voor het eerst weer de verschillende onderdelen van het drumstel. De hi-hat, de cymbals, de kick en de snare. Echt fantastisch!
Een ander enorme sensatie is de afwezigheid van een hulpmiddel aan je hoofd. Dat voelt ineens als een enorme bevrijding. Je zou denken ‘ach zo’n klein ding achter je oor met een oorstukje’ dat is toch klein bier! Als ik op een dag het aantal keer zou tellen dat ik wanneer ik alleen ben en het gehoortoestel uit mijn oor haal en zit te wroeten met mijn pink in mijn oor? Ontelbare keren. Het jeukt vaak maar vooral: het is gewoon niet lichaamseigen!
Het enige moment dat je beseft dat je een implantaat hebt is het moment wanneer je de processor moet opladen. Dit doe je elke ochtend door een magnetische button (accu) op je hoofd te klikken. Binnen 30 tot 60 min is het implantaat opgeladen om 40 uur zijn werk te kunnen doen.
Verder heb je een afstandbediening om een keuze te maken tussen diverse programma’s en om via een ringleiding bijvoorbeeld te kunnen telefoneren.
Onderdeel van iets groots
Ik heb de TICI nu inmiddels 2 jaar en mocht hierover tot twee weken geleden (in verband met de internationale productlancering) niets schrijven of vertellen omdat het nog steeds een geheime studie betrof (lees uit concurrentieoverweging).
Wereldwijd maakte ik inmiddels onderdeel uit van een groep van 40 personen met dit onzichtbaar nieuw hulpmiddel. Dat was ook de reden dat ik samen met 15 personen van 9 tot 11 augustus werd uitgenodigd bij MED-EL voor een bezoek in Innsbruck op het hoofdkantoor en aan de fabriek. Het doel was om dit bijzonder moment met elkaar te delen en met elkaar de eerste ervaringen uit te wisselen.
Zo ontmoette ik mijn TICI-maker (zie foto) en hoorde dat er aan 1 implantaat maar liefst 3 weken wordt gewerkt en dat was in mijn geval door Anton Braun (hulde aan Anton!) Vijftien jaar lang is er aan de ontwikkeling van dit implantaat gewerkt (TIKI) en ik besefte in Innsbruck ineens dat ik onderdeel was van iets groots en bijzonders.
En ja het voelde ook spannend want wat als het mis gaat bij bijvoorbeeld een kapotte processor kun je deze niet vervangen zoals bij een klassieke CI?. Ik was per slot van rekening een van de wereldwijde 40 proefpersonen.
Wat ik heel erg slim en mega innovatief van MED-EL vind (kwam ik pas enkele maanden geleden achter J) is dat ik ook een gewoon klassieke CI kan dragen. Zo heb ik van MED-EL een standaard CI gekregen en kan dus nu echt zelf het verschil beleven tussen alleen de TICI en deze vervolgens uitzetten en dan de standaard CI aan mijn oor hangen en met de magneet de verbinding maken.
Het zijn twee compleet verschillende producten maar voor spraakverstaan doen ze gewoon niet voor elkaar onder. Dit blijk ook uit de eerste wetenschappelijk testen. Bij de TICI ervaar je veel meer die vrijheid en kun je gewoon onder de douche stappen, het zwembad in duiken een fietshelm opzetten. Niet telkens bang zijn bij het omkleden telkens het hoortoestel weer op de grond valt. Geen gehannes met een lees of zonnebril. Kortom ik ben er echt super blij mee.
De negende van… zal ergens medio november een keukentafelbijeenkomst organiseren (datum volgt nog) waarin ik samen met Vincent van Rompaey en Mireille van Rompu (MED-EL) aan zal schuiven om alle vragen die er bij iedereen leven hopelijk te kunnen beantwoorden.
Arthur Robbesom
