Nieuw fonds start met € 62.000 en ondersteunt structureel wetenschappelijk onderzoek naar de erfelijke gehoor- en evenwichtsaandoening DFNA9
Tijdens de DFNA9 Kennisdag op zaterdag 12 september 2026 in Eindhoven hebben De negende van… en de Universiteit Antwerpen de overeenkomst ondertekend voor de oprichting van het De negende van… Fonds voor DFNA9-onderzoek. Met dit fonds gaan de Nederlandse en Belgische organisatie van De negende van… en de Universiteit Antwerpen langdurig samenwerken aan wetenschappelijk onderzoek naar DFNA9.
Het fonds start met een bedrag van € 62.000, bijeengebracht door De negende van…. Het geld wordt ingezet voor wetenschappelijk onderzoek naar DFNA9 aan de Universiteit Antwerpen. Het fonds is opgericht voor onbepaalde tijd en kan in de toekomst verder groeien door nieuwe bijdragen van De negende van… en giften van particulieren en organisaties.
Samen werken aan een toekomst met behandeling
DFNA9 is een erfelijke aandoening die leidt tot toenemend gehoorverlies en ernstige problemen met het evenwicht. Er bestaat op dit moment nog geen behandeling die de oorzaak van de aandoening kan wegnemen.
De negende van… zet zich in voor mensen met DFNA9 en hun naasten. Het uiteindelijke doel is een toekomst waarin DFNA9 behandelbaar of te voorkomen is en waarin mensen met DFNA9 zo volwaardig mogelijk kunnen blijven deelnemen aan de maatschappij.
“Met dit fonds leggen we een stevige basis voor onderzoek op de lange termijn. Mensen met DFNA9 in Nederland en België werken hiermee heel concreet mee aan de ontwikkeling van kennis en toekomstige behandelingen. Dat geeft hoop, maar vraagt ook om blijvende betrokkenheid en samenwerking”, aldus Els De Hondt en Arthur Robbesom, vanuit de werkgroep onderzoek van De negende van….
Structurele ondersteuning van onderzoek
Het fonds is opgezet vanuit de gedachte van cofinanciering. Dit betekent dat De negende van… samen met andere financiers kan bijdragen aan onderzoeksprojecten. Zo kunnen donaties helpen om grotere onderzoeksprogramma’s mogelijk te maken en aanvullende financiering aan te trekken.
De middelen van het fonds worden beheerd door de Universiteit Antwerpen, in nauw overleg met De negende van…. Een wetenschappelijk beheerscomité bewaakt de doelstellingen van het fonds en de samenwerking tussen beide partijen. In dit comité hebben namens De negende van… Els De Hondt en Arthur Robbesom zitting. De Universiteit Antwerpen wordt vertegenwoordigd door prof. dr. Vincent Van Rompaey en Eline Joukes.
“Onderzoek naar een zeldzame erfelijke aandoening als DFNA9 vraagt om continuïteit. Dankzij dit fonds kunnen we kennis verder opbouwen en belangrijke stappen zetten richting betere diagnostiek, ondersteuning en toekomstige behandeling”, zegt prof. dr. Vincent Van Rompaey, voorzitter van de onderzoeksgroep Translationele Neurowetenschappen aan de Universiteit Antwerpen.
Ondertekening tijdens de DFNA9 Kennisdag
De overeenkomst werd ondertekend tijdens de DFNA9 Kennisdag 2026 in het Auditorium van de Technische Universiteit Eindhoven. Deze jaarlijkse dag brengt mensen met DFNA9, familieleden, onderzoekers, zorgprofessionals en andere betrokkenen samen om kennis en ervaringen te delen.
Met de oprichting van het fonds krijgt die samenwerking een duurzaam vervolg. Individuen en organisaties kunnen rechtstreeks bijdragen aan het fonds. Het Universiteitsfonds Antwerpen maakt hiervoor een speciale donatiepagina beschikbaar.
