Medische Adviesraad stelt zich voor
Vanuit de werkgroep onderzoek en wetenschap zijn we super blij om te vertellen dat De negende van… eindelijk een medische adviesraad heeft! Sinds Erik de Vieze’s Off-road project in 2017 is er enorm veel onderzoek gedaan door de teams uit Nijmegen en Antwerpen en zijn er echt grote stappen gezet binnen de wereld van de gentherapie, bijvoorbeeld bij dfnb9. We denken dat AI dit proces alleen maar gaat versnellen. En met die versnelling komen er natuurlijk ook meer onderzoeksvragen, en die hebben geld nodig. Om die voorstellen goed te kunnen beoordelen, hebben we specialisten nodig, en die hebben we nu! Onderzoekers die ook stuk voor stuk weten wat het betekent een leven met dfna9. Deze experts helpen ons bij het bekijken van alle onderzoeksvoorstellen die binnenkomen.
Onze adviesraad bestaat uit 2 Nederlandse en 2 Vlaamse wetenschappers, waarvan er inmiddels 3 zitting hebben genomen. Op dit moment beoordelen we het eerste belangrijke onderzoeksvoorstel, en daar hopen we in de volgende nieuwsbrief meer over te vertellen. Maar voor nu willen we ze graag even aan jullie voorstellen!
Mijn naam is Pim French, hoogleraar van de afdeling neurologie verbonden aan het Erasmus MC.
Mijn onderzoek richt zich op gliomen; kwaadaardige hersentumoren die ontstaan in ons brein. In mijn werk bestudeer ik de moleculaire en biologische kenmerken van deze tumoren om beter te begrijpen hoe zij ontstaan, groeien en reageren op behandeling. Mijn onderzoek draagt bij aan internationale studies en richtlijnen binnen de neuro-oncologie.
Als lid van de wetenschappelijke raad ben ik betrokken bij het evalueren van wetenschappelijke voorstellen en het adviseren aan het bestuur van de “De negende van…”.
Mijn naam is Maarten Knapen, gynaecoloog-perinatoloog in het Erasmus MC. Ik hou mij professioneel bezig met hoog-risico verloskunde, prenatale diagnostiek en pre-conceptionele advisering. Veel van mijn werk bevindt zich op het raakvlak van de genetische diagnostiek en de patiëntenzorg. Mijn drijfveer is om mensen met een hulpvraag te begeleiden naar een uitkomst die bij hen past. Dat kan zijn wanneer een zwangerschap niet loopt zoals verwacht of wanneer mensen het doorgeven een genetische aandoening willen voorkomen. Kennisdeling, wetenschappelijk onderzoek, richtlijnontwikkeling, kwaliteitszorg en (onderwijs)innovatie zijn mijn andere passies. O.a. heb ik leiding gegeven aan de organisatie van de prenatale screening in de regio Zuidwest Nederland en de invoering van de NIPT en de 13-weken echo. In de laatste jaren ligt mijn focus op onderwijsinnovatie en -coördinatie en de wetenschappelijke evaluatie daarvan. Het nieuwe onderwijscurriculum Erasmus Arts 2030 geeft mooie kansen om medisch studenten beter te trainen in het herkennen van genetische oorzaken van ziekten, o.a. door ervaringsverhalen van patiënten. DFNA9 krijgt hierin een belangrijke plaats. Als lid van de wetenschappelijk raad wil ik graag mijn inhoudelijke bijdrage en advies geven aan het bestuur van Stichting/vzw De negende van… Ook voor inhoudelijke vragen mag u mij benaderen (M.Knapen@erasmusmc.nl).
Mijn naam is Alex Van Nieuwenhove, ik werk thans als redacteur en hoofdredacteur van verschillende nationale medische tijdschriften in België. In 1992 studeerde ik af als huisarts aan de Universiteit Gent, waarna ik startte als huisarts in Gent en ook snel daarop als arts op een ziekenhuisafdeling spoedeisende hulp, gedurende ongeveer tien jaar.
Nadien ging ik me steeds meer toeleggen op medische communicatie en samenstelling van medische tijdschriften, tot dit uiteindelijk ook mijn voltijdse beroepsactiviteit werd.
Sinds 2020 vertegenwoordig ik huisartsen in de Belgische ‘Commissie Terugbetaling Geneesmiddelen’, die met farmaceuten onderhandelt over de lancering, de prijs en terugbetalingsvoorwaarden van nieuwe geneesmiddelen in België. Soms gebeuren deze onderhandelingen in samenwerking met enkele andere landen, waaronder Nederland.
Sinds kort maak ik ook deel uit van de medische adviesraad van ‘De negende van…’, omdat ik geconfronteerd werd met het bestaan van DFNA9 binnen de familie.
