Kennisdag
De DFNA9–Kennisdag is hét moment waarop mensen met DFNA9, hun naasten, onderzoekers en professionals elkaar ontmoeten. Tijdens deze dag wordt actuele kennis gedeeld over DFNA9, het lopende onderzoek en de gevolgen van de aandoening voor het dagelijks leven. De Kennisdag biedt niet alleen informatie, maar ook herkenning, verbondenheid en perspectief.
Onderzoekers, mensen met DFNA9 en de branche samen
De Kennisdag wordt georganiseerd door Stichting/ vzw De negende van… Tijdens de Kennisdag komen onderzoekers, mensen met DFNA9 en vertegenwoordigers uit de gehoorbranche samen om kennis uit te wisselen.
Een centrale vraag tijdens de Kennisdag is steeds: waar staan we in het onderzoek?
Welke paden worden bewandeld richting een mogelijke behandeling?
En welke stappen zijn nog nodig voordat nieuwe therapieën daadwerkelijk beschikbaar kunnen komen?
Nieuwe inzichten uit onderzoek
Tijdens eerdere Kennisdagen zijn belangrijke onderzoeksresultaten gepresenteerd. Zo liet belooponderzoek zien dat gehoorveranderingen bij DFNA9 vaak al op jongere leeftijd beginnen dan eerder werd gedacht. Afwijkingen in de hoge tonen kunnen al zichtbaar zijn bij jongeren en jongvolwassenen. Dit onderstreept het belang van vroeg signalering, waarbij ook de gehoorbranche een rol kan spelen.
Onderzoekers uit Nijmegen, Antwerpen en Maastricht werken inmiddels intensief samen. In Nijmegen ligt de focus op RNA-onderzoek en de ontwikkeling van een genetische pleister. In Antwerpen wordt onderzoek gedaan naar DNA en CRISPR-Cas-technologie. De resultaten van deze verschillende onderzoekslijnen worden actief met elkaar gedeeld.
Meer dan gehoor en evenwicht
Naast gehoor- en evenwichtsproblemen is tijdens de Kennisdag ook aandacht voor oogklachten bij DFNA9.
Een dag van kennis én verbinding
De Kennisdag DFNA9 is meer dan een congres. Het is een dag waarop mensen elkaar ontmoeten, ervaringen delen en zich gesteund voelen. Voor veel deelnemers is het een belangrijk moment van herkenning en hoop, en een bevestiging dat zij er niet alleen voor staan.
Geplande kennisdag
