Vrijwilliger worden
Wil jij actief bijdragen aan het werk van De negende van…?
Als vrijwilliger help je mee aan activiteiten die direct verschil maken voor mensen met DFNA9 en hun naasten.
Denk aan ondersteuning bij organisatie, communicatie, evenementen of specifieke projecten.
De stichting werkt met een betrokken bestuur en is daarnaast georganiseerd in vijf werkgroepen.
Binnen deze werkgroepen werken vrijwilligers samen aan verschillende onderdelen van het werk van de stichting.
Zo verdelen we taken, benutten we ieders kennis en zorgen we dat het werk behapbaar blijft.
De vijf werkgroepen zijn:
- Onderzoek & Wetenschappelijke relaties
- Fondsenwerving & Subsidies
- Communicatie & Lotgenotencontact
- Events
- Belangenbehartiging
Je bepaalt zelf hoeveel tijd en energie je kunt en wilt investeren.
Dat kan structureel zijn of juist projectmatig.
Elke bijdrage telt en wordt gewaardeerd.
We zijn op zoek naar…
In het bestuur op afstand
Penningmeester
We zoeken een betrokken en betrouwbare penningmeester die ons helpt in de strijd tegen DFNA9.
Als penningmeester ben je verantwoordelijk voor het financiële beheer van onze organisatie. Je verzorgt onder andere de administratie, begroting, betalingen, rapportages en jaarrekening. Daarnaast adviseer je het bestuur over financiële keuzes en risico’s en onderhoud je contact met de accountant of kascommissie.
We zoeken iemand met financieel inzicht die nauwkeurig en gestructureerd werkt. Ervaring bij een non-profitorganisatie is een pré. De gemiddelde tijdsbesteding is ongeveer enkele uren per week, met extra inzet rond de jaarafsluiting.
Je krijgt een betekenisvolle bestuursrol, werkt samen met een enthousiast team en draagt zichtbaar bij aan een toekomst zonder DFNA9.
Interesse? Neem contact op met Margon van Toor via margon.vantoor@denegendevan.nl
In de werkgroep Onderzoek
Data-ninja’s
Mensen die diepgaand wetenschappelijk onderzoek kunnen doen naar DFNA9 en gentherapie.
Bijvoorbeeld:
- Wereldwijde onderzoeksgroepen in kaart brengen
- Wetenschappelijke publicaties analyseren
- Onderzoekers en onderzoeksprogramma’s volgen
- Academische databases raadplegen
Voorkeur voor:
- Jonge academici
- Mensen met onderzoekservaring
- Toegang tot wetenschappelijke databanken
In de werkgroep Belangenbehartiging
Vertegenwoordigers
Mensen die:
- Vergaderingen kunnen bijwonen wanneer vaste vertegenwoordigers verhinderd zijn
- Kunnen meedenken over belangenbehartiging
- Contacten kunnen onderhouden
In de werkgroep Fondsenwerving
Fondsenwervers
Enthousiaste mensen die:
- Sponsors kunnen benaderen
- Mee willen denken over financiering
Extra gezocht:
- Mensen met een salesachtergrond
- Mensen met een beleids- of subsidiekennisachtergrond voor grotere financieringsaanvragen
In de werkgroep Communicatie
Verhalenvertellers
Mensen die hun persoonlijke DFNA9-verhaal willen delen tijdens bijeenkomsten of in video’s.
Interviewers
Mensen die:
- Interviews kunnen afnemen
- Portretten kunnen maken van patiënten, donateurs en actievoerders
Ambassadeurs
Mensen die:
- Bijeenkomsten van andere organisaties bezoeken
- DFNA9 onder de aandacht brengen
- Verslagjes maken
- Folders verspreiden
Marketing- en communicatiespecialisten
Mensen die:
- Communicatieprojecten uitvoeren
- Strategie mee ontwikkelen
- Campagnes bedenken
In de werkgroep Events
Voor de volgende Kennisdagen worden gezocht:
- Evenementenorganisator (samen met Hilde)
- Contactpersoon voor audiologen en professionals
- Technisch ondersteuner voor presentaties en audiovisuele zaken
- Vrijwilligers (“handjes”) op de dag zelf
En verder mensen die kunnen helpen met:
- Mails versturen
- Informatie verzamelen
- Nieuwe onderwerpen bedenken
- Gastsprekers benaderen
Ook worden ideeën gezocht voor toekomstige online keukentafel bijeenkomsten.
Medische Adviesraad
Voor onze Medische Adviesraad (MAR) zijn wij op zoek naar een Vlaamse wetenschapper uit het sociale domein die wil bijdragen aan zorgvuldige en multidisciplinaire advisering rondom aanvragen en besluitvorming.
Meer informatie over deze rol vind je op deze pagina: Medische Adviesraad
Meld je aan!
Wil je meedenken of alvast aangeven waar jouw interesse ligt?
Vul dan het vrijwilligersformulier in op onze website.
We nemen daarna contact met je op om samen te kijken wat bij jou past en waar jouw inzet het beste tot zijn recht komt.
Samen bouwen we aan een sterke, goed georganiseerde stichting.
Voor onderzoek, voor lotgenoten en voor een toekomst met meer perspectief.
