Lotgenotencontact
Naast het ondersteunen van onderzoek naar een oplossing voor DFNA9, kan contact met anderen die ook met DFNA9 leven enorm helpen om elkaar te steunen en samen sterker te staan.
Het delen van ervaringen zorgt vaak voor herkenning, opluchting en steun.
Stichting/ vzw De negende van… brengt mensen met DFNA9, hun naasten en betrokken onderzoekers met elkaar in contact.
Waarom lotgenotencontact waardevol is
Lotgenotencontact kan op verschillende manieren steun bieden:
- Herkenning en begrip – je hoeft niet alles uit te leggen.
- Praktische tips – leer van de ervaringen van anderen.
- Verbinding – samen sta je sterker in het omgaan met DFNA9.
Wij organiseren ontmoetingen zoals de online keukentafelbijeenkomsten en de jaarlijkse kennisdag. Je bepaalt zelf op welke manier en op welk moment je aansluit.
Online keukentafels
De online keukentafels zijn kleinschalige bijeenkomsten waarin één onderwerp centraal staat. Tijdens zo’n keukentafel is er ruimte om vragen te stellen en ervaringen te delen met anderen die leven met DFNA9. De sfeer is informeel en laagdrempelig, zodat iedereen zich vrij voelt om mee te praten of juist te luisteren.
De bijeenkomsten worden altijd ondersteund door schrijftolken zodat iedereen mee kan doen.
Meer informatie en de actuele agenda vind je op de pagina Online keukentafels.
Jaarlijkse Kennisdag
De jaarlijkse kennisdag is een belangrijk moment waarop mensen met DFNA9, hun naasten en onderzoekers samenkomen. Je vindt meer informatie en een sfeerimpressie op de subpagina Jaarlijkse kennisdag.
Signal-groepen
Voor wie graag tussendoor contact heeft, zijn er Signal-groepen* waar mensen met DFNA9 elkaar kunnen vinden.
Deze groepen zijn bedoeld voor het delen van ervaringen, het stellen van vragen en onderling contact.
Er zijn momenteel:
Niet iedereen wil of kan in zo’n groep actief zijn, en dat is helemaal oké.
Je kiest zelf of deelname bij jou past en in welk tempo. Aanmelden kan door te klikken op de links of stuur een e-mail naar info@denegendevan.nl
Lotgenotencontact is mogelijk via bijeenkomsten, online keukentafels en individuele contacten. Wil je weten wat er op dit moment wordt georganiseerd?
Bekijk dan het overzicht op de pagina Onze activiteiten
*Signal is een alternatief voor Whatsapp
