DFNA9 Kennisdag 2026
zaterdag 12 september
TU Eindhoven
Dé dag waarop ontmoeting, kennis en hoop samenkomen
Welkom op het Feest van Herkenning. Een dag waarop mensen met DFNA9, hun partners, familie, onderzoekers en zorgprofessionals samenkomen.
Laat je inspireren
Ontmoet gelijkgestemden
Vraag de experts
Beleef het HoorLab
Deel ervaringen
Ga in gesprek over erfelijkheid
Leer van elkaar
Programma
Kom jij ook?
Evert komt ook!
Hoorlab: speciaal voor partners
Hoe zit dat nou eigenlijk?
Jong of oud? Jij maakt verschil!
Ongehoord goed luisteren
Cochline - wat gaat er mis?
Programma
Tickets
Voor deelname vragen we een bijdrage van € 25 per persoon. Deze bijdrage helpt niet alleen bij de organisatie van de dag, maar is ook belangrijk omdat we om voor bepaalde subsidies in aanmerking te komen, minimaal 100 donaties van € 25 nodig hebben.
Is € 25 voor jou een drempel? Neem dan gerust contact met ons op. Samen zoeken we naar een passende oplossing. Ook kun je ervoor kiezen om als vrijwilliger mee te helpen tijdens de kennisdag.
Laat bij de aanmelding ook dit weten:
- Of dit de eerste keer is dat je een kennisdag bezoekt.
- In welke leeftijdscategorie je valt.
Zo kunnen we de dag nog beter afstemmen op de bezoekers.
We kijken ernaar uit je op 12 september te ontmoeten!
Routebeschrijving
Adres
TU/e
Auditorium
De Zaale 2
5612 AJ Eindhoven
Parkeren bij het Auditorium
Volg de aanwijzingen ‘Auditorium’ op de campus. er zijn diverse parkeerplaatsen (P8, P9,P11) dicht bij het auditorium.
Support the Future
Cochline
Wat gaat er precies mis?
We weten dat het cochlin-eiwit een hoofdrol speelt bij DFNA9. Maar wat er precies met dit eiwit gebeurt en hoe dat uiteindelijk tot schade leidt, weten we nog onvoldoende.
Jana onderzoekt het cochlin-eiwit tot in detail. Want hoe beter we begrijpen wat er misgaat, hoe beter onderzoekers kunnen bepalen waar toekomstige behandelingen kunnen ingrijpen.
Help ons dichter bij nieuwe behandelmogelijkheden te komen.
Dagelijks leven
Wat kost DFNA9 ons werkelijk?
Mensen met DFNA9 weten hoeveel invloed de aandoening heeft op het dagelijks leven. Op werk, gezin, sociale contacten, zelfstandigheid en energie. Maar die impact is nog onvoldoende wetenschappelijk vastgelegd.
Nienke brengt deze gevolgen in kaart. Die cijfers zijn hard nodig om de werkelijke ziektelast van DFNA9 zichtbaar te maken. En straks, als er een behandeling komt, om aan te tonen wat behandeling mensen én de maatschappij kan opleveren.
Help ons zichtbaar maken wat DFNA9 werkelijk betekent.
Ogen
Wat zien we nog over het hoofd?
DFNA9 raakt niet alleen het gehoor en evenwicht. Ook in de ogen worden veranderingen gezien die mogelijk samenhangen met cochlin. Maar hoe vaak komt dit voor, welke gevolgen heeft het en wat betekent het voor oogmetingen en oogzorg?
Gregly onderzoekt deze nog relatief onbekende kant van DFNA9. Want wat we beter begrijpen, kunnen we ook beter herkennen en behandelen.
Help ons DFNA9 verder in beeld te brengen.
Maak ook het volgende onderzoek mogelijk
Onderzoek stopt niet na deze drie projecten. Nieuwe kennis leidt tot nieuwe vragen en nieuwe kansen. Met een algemene donatie geef je De negende van… de mogelijkheid om geld in te zetten waar het op dat moment het hardst nodig is en om ook nieuwe DFNA9-onderzoeken mogelijk te maken.
Help ons zorgen dat goed onderzoek niet hoeft te wachten op geld.
Partners en Sponsoren
Ontdek de informatiemarkt en maak kennis met onze partners en sponsoren. Ga in gesprek met experts, stel je vragen en ontdek de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van onderzoek, hulpmiddelen en leven met DFNA9.
Hieronder stellen onze partners zich kort aan je voor. Klik op een partner voor meer informatie over wat zij tijdens de Kennisdag laten zien of vertellen.
FAQ / Veelgestelde vragen
Nog vragen voordat de deuren opengaan?
Hier vind je de antwoorden op de meest gestelde vragen. Staat jouw vraag er niet tussen? Neem gerust contact met ons op. We helpen je graag verder.
Is de locatie toegankelijk?
Jazeker. De Main Stage (blauwe zaal) is eenvoudig bereikbaar met de lift. Alleen het HoorLab bevindt zich in een ruimte die helaas alleen via een trap bereikbaar is. Heb je vragen over de toegankelijkheid? Neem gerust contact met ons op.
Mag ik mijn partner meenemen?
Graag zelfs! De Kennisdag is er niet alleen voor mensen met DFNA9, maar ook voor hun partners en naasten. Speciaal voor partners organiseren we een eigen programma. In het HoorLab kunnen zij zelf ervaren hoe het is om slechthorend te zijn en krijgen ze praktische tips voor het dagelijks leven.
Is er een lunch?
Ja, voor een lekkere lunch wordt gezorgd. Heb je een allergie of speciale dieetwensen? Stuur ons even een mail, dan houden we daar graag rekening mee.
Mag ik een begeleider, audicien of audioloog meenemen?
Natuurlijk. Iedereen die betrokken is bij DFNA9 is welkom. Wil iemand actief deelnemen aan het programma, koop dan eenvoudig een ticket. Komt iemand alleen mee ter begeleiding of als professional? Stuur dan vooraf even een e-mail naar info@denegendevan.nl, dan regelen we dat samen.
Kan ik mijn ticket annuleren?
Natuurlijk kan er iets tussenkomen. Kun je onverwacht niet aanwezig zijn, dan vinden we dat ontzettend jammer. Omdat we een stichting / vzw zijn, wordt het ticketbedrag in dat geval beschouwd als een donatie. Daarmee help je direct mee aan nieuw onderzoek naar DFNA9.
Is er een rustige plek als ik even wil ontsnappen aan de drukte?
Zeker. We begrijpen dat een dag vol indrukken best intens kan zijn. Rondom de zalen zijn verschillende rustige plekken waar je even kunt bijkomen. De aula is daarvoor een fijne locatie.
Is er een ringleiding?
Ja. Tijdens de presentaties op de Main Stage (de Blauwe Zaal) is een ringleiding beschikbaar. Daarnaast werken we aan aanvullende digitale hoorondersteuning.
Zijn er schrijftolken?
Ja. Tijdens alle presentaties op de Main Stage en tijdens de workshops zijn schrijftolken aanwezig. Wil je daar tijdens een workshop gebruik van maken? Laat het ons dan vooraf weten. We onderzoeken daarnaast ook een digitale oplossing om presentaties nog beter verstaanbaar te maken. Houd deze pagina en onze nieuwsbrief in de gaten voor de laatste updates.
Zijn er stands?
Zeker! Op de informatiemarkt vind je meer dan tien stands van organisaties, bedrijven en initiatieven die zich bezighouden met gehoorverlies, hulpmiddelen, onderzoek en ondersteuning. Benieuwd wie er allemaal aanwezig zijn? Bekijk dan onze partners.
Is de Kennisdag alleen voor mensen met DFNA9?
De dag is speciaal ontwikkeld voor mensen met DFNA9 en hun familie, vrienden en naasten. Maar ook als je geen DFNA9 hebt en geïnteresseerd bent in het onderwerp, ben je van harte welkom.
Kan ik helpen als ik geen ticket kan betalen?
Deelname kost € 25. Dat bedrag helpt ons niet alleen bij de organisatie van deze dag, maar laat ook zien dat veel mensen De negende van… steunen. Daardoor kunnen we meer betekenen voor onderzoek naar DFNA9.
Is € 25 voor jou op dit moment niet haalbaar? Laat dat je vooral niet tegenhouden om te komen. We verwelkomen je graag als vrijwilliger. Er is op de dag zelf altijd genoeg te doen. Lukt dat ook niet? Neem dan gerust contact met ons op via info@denegendevan.nl. Samen vinden we een oplossing.
Ik kom met de auto. Waar kan ik parkeren?
Rondom de TU/e zijn voldoende parkeerplaatsen beschikbaar. Voor het parkeren betaal je het reguliere parkeertarief van de universiteit. Bij het verlaten van het terrein kun je eenvoudig betalen bij een van de betaalautomaten.
Kom je liever met het openbaar vervoer? Dat is misschien wel de makkelijkste optie. Eindhoven Centraal ligt op ongeveer vijf minuten lopen van de TU/e. Vanaf het station wandel je via een duidelijke route zo naar het Auditorium.
Tot ziens op 12 september!