(ruim 200 mensen). Dit gebeurde allemaal op 9 september 2017 in Nijmegen op de 1^ekennisdag georganiseerd door stichting De negende van i.s.m. het Radboud umc.

De bezoekers werden er geïnformeerd over de laatste ontwikkelingen op het gebied van naderend wetenschappelijk genetisch onderzoek en toekomstige technische innovaties. Een kwalitatief goed leven met DFNA9 nu, en een toekomst voor onze kinderen en kleinkinderen zonder DFNA9.

Tevens werd er even stil gestaan bij de oprichting van stichting De negende van… en werd er ingezoomd op enkele doelstellingen. Onderzoek stimuleren, een klankbord vormen en awareness voor DFNA9 vergroten, dat zijn onze ambities!

Stichting De negende van… zal jaarlijks een kennisdag organiseren met wisselende thema’s. met telkens op het eind ruimte om elkaar te ontmoeten.

Gastsprekers:

Ronald Pennings – kno arts Radboud umc
Jeroen Smits – arts-onderzoeker/promovendus Radboud umc
Erwin van Wijk – onderzoeker Radboud umc
Erik de Vrieze – onderzoeker Radboud umc
Ivonne Bressers – bestuurslid stichting Ushersyndroom

Klik HIER voor het verslag van 9 september 2017