Vuelta ’23
Fietsen tegen DFNA9
1 missie
7 companen
17 dagen
36 cols
3200 kilometer
Beste supporter, wielerliefhebber, DFNA9er, sponsor, sympathisant.
VUELTA ’73 EN DFNA9 .
Mijn naam is Marc Boets, woon in Grimbergen, ben actieve fietser en zou er graag een mooi wielerjaar 2023 van willen maken! Samen met nog 6 andere wielerfanaten gaan we de uitdaging aan om de Vuelta ’73 te fietsen als ode aan enkele van onze Belgische wielergoden.
Maar in het bijzonder voor mijn zoon Tom, als drager van een foutief gen en mijn echtgenote Els, waarbij de ziekte DFNA9 zich heeft ontwikkeld. Dankzij haar doorzettingsvermogen en met behulp van een cochleair implantaat en hoorapparaat heeft zij zich weer kunnen integreren in de maatschappij en de professionele wereld.
Doch ook zij gaat de strijd aan, als voorzitter van de Belgisch-Nederlandse patiëntenvereniging www.denegendevan.be om de ziekte te verslaan en awareness te creëren .
Naast sensibilisering in de media, lotgenoten verbinden, geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek, medewerking verlenen aan het boek “Gezien & gehoord” van Rob Beenders, is er ook een nauwe samenwerking met wetenschappers, professoren, dokters en andere belangenverenigingen over de landsgrenzen heen.
Zo zijn er reeds zeer belangrijke stappen gezet naar een definitieve oplossing tegen de genziekte DFNA9. (o.a.een DFNA9 muis UZA, genetische pleisters).
Wij willen dit wieler- en tevens levensavontuur aangaan, SAMEN MET U, om sponsorgelden te vergaren en media- aandacht te verkrijgen om DFNA9 de wereld uit te helpen!
ONS VUELTA TEAM: Eric, Alain, Patrick, Seppe, Thierry, Steven y Marc.
Met z’n allen hebben we al tienduizenden fietskilometers op de teller staan. In 2019, reden we met succes,de Tour de France van 1969. Exact 50 jaar nadat onze kannibaal, Eddy Merckx, daar een glansrijke overwinning behaalde.
Ook nu, 50 jaar later, gaan we de bergen trotseren en de Vuelta van ’73 overdoen, de enige Vuelta waaraan Eddy deelnam en uiteraard ook won! Met +/- 3200 kilometers en +/- 40000 hoogtemeters, 17 ritten in 17 fietsdagen, 32 Spaanse bergcollen in de benen, volharden we om DFNA9 voor de volgende generaties een halt toe te roepen!
Onze doelstelling is, om met jullie hulp, dit tegen 2028 te realiseren!
Een high level overzicht van het parcours:roadmap
Op 15 mei 2023 gaan we van start met de Vuelta ´23 aan het voetbalstadion in Calpe richting zuiden nl.het pittoreske Murcia.
Via een lus terug het binnenland in, om na 6 dagen het noordelijk gelegen kuststadje in PLaya Puebla te bereiken.
We fietsen verder noordwaarts, gedurende een viertal dagen, langs de Spaanse kuststrook naar de metropoolstad Barcelona.
Daarna verlaten we definitief de oostelijke kust richting de bergen, verder noordwaarts het binnenland in, via Zaragoza en Bilbao naar Torrelavega.
Eindigen doen we op woensdag 31 mei in San Sebastian, de stad waar Remco Evenepoel tot tweemaal toe een schitterende, Belgische overwinning behaalde. De finale van de Classica San Sebastian nemen we in deze laatste etappe op!
Jullie kunnen onze trip volledig volgen op www.copainsduvelo.be met alle details van de ritten op het Strava profiel van Marc Boets.
LOS FAVORITOS de: EDDY MERCKX, FREDDY MAERTENS y REMCO EVENEPOEL
Naast onze streekgenoot Eddy MERCKX zijn er nog twee landgenoten die we willen eren.
Freddy Maertens die in 1977 maar liefst 13 van de 20 ritten op zijn naam schreef en de eindzege en puntenklassement op zijn palmares schreef.
Verser in ons geheugen, onze youngster, Remco Evenepoel die op 22-jarige leeftijd imponeerde, in 2022 won en zo ons Belgenland doet verlangen naar meer!
Ode AAN ONZE HELDEN ALS METAFOOR VOOR LOTGENOTEN DFNA 9.
Fietsen en fondsen verzamelen liggen ons nauw aan het hart.
Fietsen tot aan de horizon en verder,
Genietend van de natuur en landschappen en van elkaar!
Om vervolgens dankbaar achterom te kijken.
Fietsen als metafoor voor het leven met dfna9,
met vallen en opstaan,
nooit opgeven,
Vertrouwen in lichaam en geest,
Balancerend,
Grensverleggend,
beukend tegen alle weerselementen,
onvermoeibaar,
dag na dag,
trap na trap,
stap voor stap.
Deze Vuelta 23 als ode aan Eddy Merckx, die exact 50 jaar geleden, op indrukwekkende wijze, ‘Merckxiaans’ dus, zijn enige Vuelta deelname aan zijn palmares toevoegde: -6 etappezeges, 1 ploegentijdrit, eindzege, punten- en combinatie-klassement! Daarom geven wij op hun elan het beste van onszelf, MAAR met één goed doel voor ogen:
“De strijd tegen DFNA9!”
Mogen wij ook op uw steun rekenen om deze gehoor- en evenwichtsproblematiek de wereld uit te helpen?
Steunen kan door:
- aankoop van ons zelfgebrouwen bier, de negende van Diest, amberkleurig bier van 9 graden
- aankoop van door ons gebottelde en rechtstreeks ingevoerde Italiaanse extra vierge olijfolie ‘Il nono di Giaccomo’
- door ons direct financieel te steunen via denegendevan.be
- Bedrijven kunnen ons sponsoren en wij kunnen hiervoor facturen opmaken; dit kan tevens op regelmatige basis;
- Actief lid te worden van onze patiëntenvereniging
- Acties te starten op onze website denegendevan.be
- Acties te delen op social media
- Ons in contact te brengen met sponsors
- Ons in contact te brengen met bekende personen, sportlui of influencers die onze acties kunnen boosten
In naam van alle DFNA9 patiënten, medische wereld, familie en sympathisanten bedanken wij jullie voor jullie broodnodige steun!