Als gevolg van een erfelijke aandoening kan Aline Sprokkereef steeds minder horen. De kans bestaat, dat ze uiteindelijk helemaal doof wordt. “Mijn schrikbeeld is dat ik afgesloten raak van de buitenwereld.” Aline Sprokkereef (61) runt samen met haar dochter Amarens...

In verhouding tot ander medisch wetenschappelijk onderzoek gebeurt er op het gebied van de oor- en evenwicht relatief ‘weinig’. Het is niet dat de we niet willen, het is meer dat de onderzoeks-euro’s van de overheid vaker naar onderzoeken gaan die we als maatschappij...

In Vlaanderen en Nederland lijden een 1000-tal patiënten aan DFNA9. Deze erfelijk aandoening veroorzaakt progressief gehoorverlies en ernstige evenwichtsproblemen. Al in de jaren '90 werd o.a. dankzij grootschalig onderzoek van de dienst medische genetica en...

Op de jaarlijkse Kennisdag waren onderzoekers, patiënten en gehoorbranche vertegenwoordigd, waar zij hun kennis deelden. Eigenlijk was de insteek van deze Kennisdag – het was alweer de vierde – hoe ver is de ontwikkeling van de therapie? Welke paden worden er...

Het is nu officieel: DFNA9 leidt ook tot slechter zien. Velen van ons wisten het al wel; droge ogen, gerommel met brillen en contactlenzen en nog steeds gedoe met het focussen op wat we zien. Is dit gewoon ouderdom? Of hoort het...

Gefeliciteerd aan Finy Loch, de dolgelukkige winnaar van de Balance Awareness Week winactie! 🎉 Finy worstelt door DFNA9 met haar gehoor en evenwicht. Met de BalanceBelt kan ze weer lopen zonder rollator en krijgt ze een stuk van haar zelfstandigheid en vrijheid terug!...

Dat zijn mooie berichten uit België! Met de steun van het Fonds Wetenschappelijk Onderzoek Vlaanderen (FWO Vlaanderen) zal Hanne Gommeren, doctoraatsonderzoeker aan de Universiteit Antwerpen en klinisch audioloog in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen, vanaf 1...

Arthur en Alonda waren op 20 oktober jl. aanwezig in het AMC voor een symposium van Medicijn voor de Maatschappij. Interessante onderwerpen voor onze stichting en DFNA9, geneesmiddelen ontwikkeling bij zeldzame ziekten. Weer een stapje verder.

Eindelijk is het dan zover: DFNA9 is nu officieel aangemeld bij het EMA. Toch weer een belangrijke stap gezet, op weg naar een werkzaam medicijn. De negende van… heeft de erfelijke aandoening DFNA9 en de mogelijke toekomstige oplossingen ingeschreven bij het Europese...