René (58) wil meer onderzoek naar gehoorverlies: ’Gehoorapparaat is geen oplossing’
Naar gehoorverlies wordt relatief weinig onderzoek gedaan. Onbegrijpelijk, vindt René van der Heijden (58) uit Bergen. Als medeoprichter van het Oorfonds hoopt hij te bereiken dat er oplossingen voor gehooraandoeningen komen. Zelf heeft hij een genetische afwijking waardoor hij uiteindelijk helemaal doof zal worden.
René van der Heijden: „We willen vooral voor elkaar krijgen dat gehoorverlies als medisch probleem wordt gezien.”
Vijf jaar geleden kreeg René van der Heijden opeens problemen met zijn evenwicht. „Ik keek uit het raam en dacht: bewegen de bomen zo of beweeg ik? Dat gevoel – alsof je net een biertje te veel hebt gehad – is er inmiddels elke dag. Het went nooit.”
Omdat het evenwichtsorgaan in het binnenoor ligt, gaan evenwichtsproblemen en gehoorverlies vaak hand in hand. Voor René was het na de eerste symptomen meteen duidelijk: in zijn familie zit de genetische mutatie DFNA9 die progressief gehoorverlies veroorzaakt.
„Bij ons thuis was het daardoor gelukkig nooit een taboe, maar er is veel schaamte voor gehoorverlies. Onder meer omdat de maatschappij het als ouderdomskwaal ziet en mensen denken dat er toch niets aan is te doen.”
Hulpmiddel
Die aanname is volgens René onterecht. „Genezing van bepaalde ooraandoeningen komt steeds dichterbij. Dan moet echter eerst onderzoek naar de oorzaak worden gedaan. Op een of andere manier hebben we in de jaren 50 gehoorverlies uit het medisch domein gehaald. Als je slecht hoort, moet je naar de winkel voor een gehoorapparaat. Dit wordt als oplossing gebracht, maar het is slechts een hulpmiddel.”
Medicijn
René, journalist van huis uit, bundelde zijn krachten met een aantal gelijkgestemden en sprokkelde de eerste tienduizenden euro’s voor onderzoek bij elkaar. In samenwerking met de universiteiten van Nijmegen en Antwerpen werd vrij snel een medicijn ontwikkeld om gehoorverlies bij DFNA9 te stoppen. „Het is nog in de onderzoeksfase, maar er gaat inmiddels veel geld in om, onder meer afkomstig van het Oorfonds in Engeland. Best gek aangezien onze mutatie vooral in Nederland en België voorkomt. Maar wij hadden zo’n fonds niet.”
In 2019 richtte René daarom zelf een Oorfonds op om geld voor onderzoek te werven. „Momenteel zijn we bezig met de crowdfundingsactie ’Geef ooronderzoek gehoor’ dat zich concentreert op evenwicht, tinnitus bij kinderen en plotsdoofheid. Waar we vooral voor strijden, is om gehoorverlies als medisch probleem te zien.”
„Critici zeggen: ’Aan je oren ga je niet dood’. Nee, maar er zijn wel ongeveer 1,2 miljoen mensen die dusdanig slecht horen dat ze in aanmerking voor een gehoorapparaat komen. Slecht een fractie draagt er daadwerkelijk één. Aangezien mensen met ernstig onbehandeld gehoorverlies vijf keer zoveel kans op dementie hebben, is er wel degelijk een noodzaak.”
Daarnaast wil hij benadrukken dat een gehoorapparaat het probleem niet wegneemt. „Het kan geluid versterken, maar het blijft moeilijk om bepaalde klanken te verstaan. In een groep van drie of meer mensen raak ik al snel de gesprekslijn kwijt. Mijn grijze cellen maken overuren om alles te begrijpen. Na een dag in de kantoortuin ben ik gesloopt.”
Omdat zijn gehoor rap achteruitgaat, is het maar de vraag of het medicijn voor DFNA9 hem nog kan helpen. „Hopelijk wel mijn kinderen van 13 en 15 die ook drager van het gen kunnen zijn. Alle mensen met oorproblemen verdienen een oplossing!”
Afscheid
Zelf zal René waarschijnlijk, net als familieleden, een cochleair implantaat (CI) krijgen: een prothese die de gehoorzenuw elektrisch stimuleert. „Een geruststelling dat ik daarmee kan blijven horen, maar zo’n CI kan lang niet alle geluiden goed weergeven”, weet René. „Op termijn zal ik afscheid van bepaalde dingen moeten nemen, zoals mijn liefde voor muziek. Daarvan probeer ik te genieten zolang ik kan.”
Sneller buiten de maatschappij
In Nederland hebben naar schatting 1,8 miljoen mensen problemen met hun gehoor, van gehoorschade tot oorontstekingen en tumoren. Zeker 30% van alle gehooraandoeningen, mogelijk zelfs de helft, is genetisch. Gehoorproblemen hebben grote gevolgen, onder meer omdat ze vaak gepaard gaan met evenwichtsproblemen.
Slechthorendheid bij kinderen gaat ten koste van de cognitieve ontwikkeling. Ouderen met evenwichtsproblemen vallen vaker, met beenbreuken en andere fysieke schade tot gevolg. Doordat mensen met gehoorverlies minder goed aan gesprekken kunnen deelnemen, komen zij sneller buiten de maatschappij te staan en hebben zij vijf keer zoveel kans op dementie. Oorproblemen kosten de maatschappij jaarlijks meer dan 7 miljard euro.
Gepubliceerd in de Telegraaf 05 dec. 2022 in GEZONDHEID
Recente reacties