Kunstmatig evenwicht

Raymond van de Berg over het kunstmatig evenwichtsorgaan: dit zijn resultaten waar mensen echt iets aan hebben.

Interview: Raymond van de Berg

Tekst: René van der Heijden

Dat DFNA9 gehoorverlies oplevert én uitval van het evenwichtsorgaan weten we allemaal. Maar dat flink wat DFNA9-patienten dat laatste eigenlijk als grootste probleem in het dagelijks leven ervaren, wordt minder vaak benoemd. Lange tijd was het verlies van de functie van dit orgaan een ondergeschoven kindje.  Sinds een aantal jaar wordt er serieus werk van gemaakt; in aandacht en behandeling. Zo zijn op meerdere plekken in de wereld onderzoeksgroepen bezig met een kunstmatig evenwichtsorgaan: een vestibulair implantaat. In Maastricht heeft Raymond van de Berg de leiding over een groot project. “Een kunstmatig evenwichtsorgaan werkt eigenlijk hetzelfde als een cochleair implantaat,” vertelt Van de Berg. “Maar in plaats van geluid registreert het implantaat beweging en die wordt omgezet in elektriciteit en die gaat dan naar de evenwichtszenuw toe.  

Het Maastricht Universitair Medisch Centrum geldt als het ‘zenuwcentrum’ voor het evenwichtsonderzoek in Nederland. Al enige tijd geleden begon daar een zoektocht naar oplossingen met behulp van technologie. Vanuit Genève kwam een verzoek tot samenwerking en sindsdien zit er echt schot in de zaak. Bij elkaar hebber er inmiddels 13 mensen een implantaat gekregen: acht in Genève en vijf in Maastricht, onder hen ook een aantal patiënten met DFNA9. De gecombineerde onderzoeksgroep werkt samen met fabrikant MED-EL. Over de eerste resultaten is Van de Berg zeer tevreden. “We hebben tot nu toe een aantal bevindingen gedaan. Een belangrijke is dat we de reflex van het evenwichtsorgaan naar de ogen hebben kunnen herstellen. Bij gezonde mensen zorgt die voor beeldstabilisatie als je loopt of beweegt. We hebben zes mensen op een loopband getest. Als ze stilstonden zagen ze goed. Als ze gingen lopen zagen ze zonder vestibulair implantaat slecht. Met implantaat was het beter. Dat is de eerste uitkomst waar mensen wat aan hebben. De meeste van onze uitkomsten hebben we samen met Genève gepubliceerd. In Baltimore, in het Johns Hopkins, werkt ook een team onder leiding van Charles Della Santina met hetzelfde implantaat. Het leuke is nu, dat daar dezelfde resultaten gevonden worden. Twee continenten, twee verschillende patiëntengroepen, reproduceerbare resultaten. En ook op dieper niveau zijn de resultaten reproduceerbaar, zoals hoe het systeem reageert bij de verschillende aangeboden frequenties.

Problemen met het evenwichtsorgaan worden niet altijd goed ingeschat. Wat maakt dat het zo problematisch is?

“Dat komt omdat het eigenlijk een onzichtbare ziekte is. Iedereen denkt dat je in een rolstoel moet zitten als je je evenwicht kwijt bent. Als je zegt dat je jezelf heel slecht voelt omdat je je evenwicht kwijt bent, loop je vaak tegen onmin aan. Mensen geloven je niet, want die zien je normaal dingen doen. Dat is echt een hele grote frustratie van heel veel patiënten. We moeten dit ook misschien een beetje nuanceren hoe we over het evenwichtsorgaan denken. Het orgaan geeft niet alleen balans, maar het zorgt ook voor de eerdergenoemde beeldstabilisatie en het allerbelangrijkste is dat het onze bewegingen snelheid geeft en dingen automatisch laat gebeuren. Want het evenwichtsorgaan is een extreem snelle sensor die met reflexen werkt. Het evenwichtsorgaan is ook een van de meest oude zintuigsystemen en daardoor zo verweven in een heleboel andere dingen en dat heb je gewoon niet door.”

Je lichaam leert ook om te gaan met uitvallende evenwichtsorganen?

“Ja, je ogen zijn heel belangrijk voor het houden van balans. Vandaar dat mensen met beiderzijds evenwichtsuitval vooral in het donker extra problemen krijgen. Omdat je dan je ogen niet gebruikt. Je hebt gevoel in de voeten, zelfs zogeheten spoeltjes in je spieren die alles zeggen over hoe je staat. Wij noemen dat propriocepsis, die registreren je stand en bewegingen. Vanuit heel je lichaam krijg je informatie over je balans. Je krijgt, zoals dat heet, sensorische substitutie. Nog anders gezegd: andere zintuigsystemen – ogen, spierspoeltjes, gevoel in de voeten – nemen het deels over. Je bypasst een beetje je evenwichtsorganen. Dat maakt dat mensen kunnen lopen. Maar het kost wel veel meer energie omdat het niet automatisch gebeurt. En als iets heel snel moet gebeuren lukt het niet. Op het moment dat je bijvoorbeeld snel loopt en er ligt iets op de grond en je struikelt, dan heb je dus de snelheid en je reflexen nodig. En die mis je.”

Maar je kunt je systeem trainen?

“Ja, je moet gewoon vooral veel blijven bewegen.  Gewoon sporten. Er is ooit onderzoek gedaan naar tai chi en dat bleek effectief te zijn. Maar eigenlijk is alles effectief. Het is niet waarschijnlijk dat yoga minder effect heeft dan tai chi. Het is zo dat als je evenwichtsorgaan het minder goed doet, Je moet zorgen dat de rest van je lichaam in optimale conditie is om het te kunnen opvangen. En wat je doet, maakt niet zoveel uit als het maar met beweging is.”

Gaat een vestibulair implantaat alle problemen oplossen?

“In september beginnen we met het tweede deel van de trial. Dat kan alleen als onze subsidieaanvraag bij ZonMw wordt goedgekeurd (De Negende Van speelt bij de aanvraag ook een rol, red.). We willen er meer mensen bij betrekken en aan patiënten ook vragen wat ze van een implantaat verwachten. De kans dat we deze subsidie krijgen is klein, maar je moet het toch proberen. We moeten het echt verder onderzoeken.”

Wat gaat er dan gebeuren?

“Bij het eerste deel van de trial was de vraag: Is het haalbaar in mensen? Het antwoord is ‘ja’. In het volgende deel gaan we de mensen echt opnemen in het ziekenhuis. Ze krijgen de meest geavanceerde testen ter wereld. De vraag is dan: Is het veilig en effectief om mensen langduriger te stimuleren? Dat antwoord opent de weg eventueel naar een nog grotere trial. Het derde deel van het onderzoek, waarin vijftig man worden geïmplanteerd door heel Europa, waarmee we kunnen bewijzen dat het in een grotere groep werkt. Daarna gaan we het finetunen voor de markt en wordt het klinisch beschikbaar. Je moet wel rekenen op vijf tot tien jaar. Langer wil MED-EL, een fabrikant, natuurlijk niet wachten en wij ook niet.”

En dan hebben we een nieuw evenwichtsorgaan?

“De belangrijkste functie die hersteld wordt is beeldstabilisatie. De tweede is balans. We hebben aanwijzingen dat we die in ieder geval kunnen beïnvloeden. En de derde is perceptie, dus gevoel, gevoel van balans. En ook die kunnen wij beïnvloeden, maar dat schuilt ook deels in de werking van de hersenen. En die zijn eigenlijk nog een black box voor de wetenschap.”

Het inbrengen van de implantaat en de elektrodes is vast geen eenvoudige klus.

“Vroeger dachten we dat patiënten bij zo’n operatie meteen doof zouden worden. Maar dat hoeft toch niet zo te zijn. Eerst een uitleg. Elk evenwichtsorgaan heeft eigenlijk vijf sensoren: drie kanaaltjes en twee zakjes. De kanaaltjes meten de hoekversnellingen – dus het nee schudden, ja knikken – en die zakjes meten versnellingen in een horizontaal en verticaal vlak – dus weten waar je heen gaat als je in een lift staat. De zakjes zijn met vocht gevuld en voelen dus ook de stand ten opzichte van de zwaartekracht. Van de kanaaltjes en zakjes gaan de zenuwen naar de hersenen. Onze collega’s in Geneve hebben een operatietechniek ontwikkeld waarbij je niet de kanaaltjes opent, maar waarbij je eigenlijk via het bot rechtstreeks naar die vertakkingen van de zenuw gaat. Het voordeel daarvan is dat je niks met het evenwichtsorgaan doet. Dus als daar nog functie zit, blijft die bewaard. Nadeel is dat je minder selectief kunt zijn in aansturing. En het is heel moeilijk om die elektrode vast te zetten. Als je hem in een kanaal doet, kun je je voorstellen dat hij dan lekker vast blijft zitten. Maar als je gewoon ergens boort en je zet daar een electrode op, blijft die minder goed vastzitten. Daarom hebben we nu nog gekozen om met het kunstmatige evenwichtsorgaan de meeste patiënten te implanteren in de drie kanaaltjes.”

Met Antwerpen en Nijmegen zit er een groot onderzoek naar DFNA9 in de pijplijn. Antwerpen is al zo’n beetje gestart, hoorden we een paar maanden geleden van Vincent Van Rompaey. Hoe staat het ervoor?

“Wij werken ernaartoe om vanaf juni, juli van dit jaar klaar te zijn voor het onderzoek. Dan hebben we een promovendus die het onderzoek gaat doen. Het is heel belangrijk dat Nijmegen, Maastricht en Antwerpen dezelfde manieren van meten hebben. Dat het gestandaardiseerd is. Daar hebben we nu overleg over. Eigenlijk het enige wat nog rest, is een medisch-ethisch protocol. Wij willen alles doen om een ziekte zo goed mogelijk zo snel mogelijk te kunnen behandelen. We werken er met man en macht aan. Bijna alle vrije tijd gaat eraan op. Het is gewoon een moeilijk proces dat veel tijd kost. Je bent het meest afhankelijk van mensen die meedoen aan onderzoek. En als je meedoet aan onderzoek is dat misschien niet voor jezelf, maar voor jouw toekomst. Wij waarderen het als mensen daar echt voor open staan want uiteindelijk zijn we echt afhankelijk van elkaar.”