Een jaar geleden lieten we deze video over het VCI (Vestibulair Cochleair Implantaat of evenwichtsimplantaat) zien, tijdens de Kennisdag. 

Hans Eikmans legt op dit moment de laatste hand aan een nieuwe video over het VCI. We zijn een jaar verder, wat is nu de status van het VCI?

Wij hebben de eerste versie al mogen bekijken en het is wederom een mooi en informatief video verslag geworden. Op de Kennisdag zal de video het levenslicht zien en aan jullie worden getoond.

Workshop | Grip op je energie – Haal meer uit elke dag

Het leven en werken met een gehoorbeperking kan veel energie kosten en zelfs leiden tot overbelasting, waardoor je constant moe bent.
Wil jij weten hoe je je energie beter in balans brengt? Doe mee met onze inspirerende workshop ‘Grip op je energie – Haal meer uit elke dag’. Speciaal ontworpen voor jou als slechthorende met DFNA9.

Ontdek de geheimen van effectief energiebeheer en leer hoe je jouw energie optimaal kunt benutten in alle aspecten van je leven. Leer slimme strategieën om vermoeidheid te verminderen en overbelasting te voorkomen. Het doel is om jouw leven en werken weer aangenaam en evenwichtig te maken.
Laat Hoorcoach Marja de Kinderen (foto) van Slechthorend Amsterdam je begeleiden. Als ervaringsdeskundige met DFNA9 deelt ze haar persoonlijke verhaal en geeft ze waardevolle tips om op een positieve manier met je energie om te gaan. Met deze workshop geef jezelf de tools die je nodig hebt om je energie in balans te brengen!

Workshop | Musi-CI  – Een Reis van Stilte naar Klank

Doe mee aan een inspirerende reis naar het weer ontdekken van muziek met CI, begeleid door pianiste Joke Veltman, die haar eigen muzikale avontuur met haar CI met je zal delen.
Velen denken dat van muziek genieten met een CI niet mogelijk is, maar Joke wilde dat zelf gaan ontdekken. Ze wist dat ze haar liefde voor muziek levend wilde houden, dus ging ze zelf onderzoeken hoe ze muziek weer binnen bereik zou kunnen krijgen. Muziek met CI klinkt behoorlijk anders dan muziek met gezonde oren, maar dat wil niet zeggen dat je er niet meer van zou kunnen genieten.
 
Tijdens deze workshop zal Joke haar ervaringen delen, waarbij je zal zien hoe gerichte oefeningen en doorzettingsvermogen de sleutel blijken te zijn. Ze zal daarbij waardevolle inzichten delen hoe je weer kan wennen aan het nieuwe geluid van muziek met een CI en hoe je muziek weer kan leren omarmen. Deze workshop is niet alleen luisteren, het is ook samen experimenteren met verschillende muzikale elementen. Dit biedt je een unieke kans om verborgen nuances van muzikale klanken te ontdekken en zo je gehoor weer op een bijzondere manier te activeren.
 
De Musi-CI training is een muzikale gehoortraining voor CI-dragers die Joke heeft ontwikkeld. Er hebben tot nu toe al ruim 70 mensen meegedaan, die weer hebben leren genieten van muziek met hun CI. Laat je meenemen op weg naar de prachtige wereld van muziek.

Workshop | Laat jij je testen?

Ben jij tussen de 18 en 40 jaar en heb jij een ouder met DFNA9?
Kom dan naar de workshop tijdens de Kennisdag!

Je hebt 50% kans om ook een DNA-foutje te hebben dat DFNA9 veroorzaakt.

• Wil je het (al) weten?
• Stel je het DNA-onderzoek (nog) uit?
• Misschien denk je na over het krijgen van kinderen. Zou dat je mening over DNA-onderzoek veranderen?

Dit zijn voorbeelden van ingewikkelde vragen om over na te denken, vooral als je jong bent en nog geen klachten hebt.
In deze workshop gaan we met gespreksleider Jacqueline Pot (directeur Erfocentrum) met elkaar van gedachten wisselen over vragen en zorgen rond DNA-onderzoek. Je krijgt de kans om zorgen te delen, vragen te stellen, je mening te geven en je hoort hoe anderen er over denken. Dat kan je helpen in het maken van keuzes over het omgaan met de kans op DFNA9.

Deze workshop is alleen bestemd voor mensen zonder klachten van DFNA9 in de leeftijd van 18 tot 40 jaar.

Workshop | Hoortoestellen

Wat zorgt ervoor dat je eerste ervaring met hoortoestellen meteen een goede is?

Jolien Desmet, een expert met ervaring in onderzoek, klinische audiologie en de hoorimplantaten-industrie, runt al 5 jaar haar eigen hoorcentrum in het Belgische Ekeren – Mariaburg helpt  je daarmee in deze workshop.

Het starten met hoortoestellen kan voor mensen met DFNA9 een grote stap zijn. Schaamte, het besef van je DFNA9-status, gebrek aan kennis, vooroordelen en negatieve ervaringen van familie en vrienden maken dat de meeste mensen met DFNA9 en beginnend gehoorverlies niet meteen enthousiast zijn over het kopen van hun eerste hoortoestellen. Nochtans leert de ervaring dat de voordelen van hoortoestellen bijna altijd opwegen tegen de eventuele nadelen.

In deze workshop zal Jolien tips delen waarmee je je eerste ervaring met hoortoestellen positief kunt maken. Ze zal ook ingaan op wat je kunt verwachten wanneer je met hoortoestellen begint en hoe je samen met de audicien het beste resultaat kunt bereiken.

Workshop | Zien wat je niet kunt horen

Mensen die niet goed kunnen horen hebben soms moeite met het begrijpen van gesprekken, vooral als er veel lawaai is of de ruimte niet goed klinkt. Bijvoorbeeld in drukke restaurants, feestjes of vergaderingen. Dit kan ervoor zorgen dat ze zich buitengesloten voelen.
 
Speaksee wil mensen helpen die slecht horen. Ze hebben een apparaatje, de Speaksee Microphone Kit, dat gesproken woorden omzet in geschreven tekst. Het toont elke spreker in een andere kleur, zodat je kunt zien wie wat zegt, zelfs als er veel lawaai is.
 
Tijdens de workshop op de Kennisdag zal Dora Herkhoff, die zelf doof is en bij Speaksee werkt, meer vertellen over hoe de Speaksee Microphone Kit werkt. Het maakt gebruik van slimme technologie om gesproken woorden heel precies om te zetten in tekst. Dit kan handig zijn in veel situaties, ook op het werk. Kom het zelf uitproberen tijdens de workshop om te zien hoe het werkt. 

Workshop | Samen Sterker tegen Evenwichtsproblemen

Duizeligheid en balansproblemen kunnen het dagelijks leven ontwrichten en je zelfvertrouwen aantasten.

Agali Mert is een revalidatiearts die gespecialiseerd is in duizeligheid, evenwichts- en balansproblemen. Hij heeft onderzoek gedaan naar een nieuwe behandeling met virtual reality en een bewegingsplatform.

In de workshop “samen sterker tegen duizeligheid en evenwichtsproblemen” zal hij ingaan op het waarom van deze behandelwijze en een demonstratie geven van zijn behandelmethode. Zo kan je zelf ervaren wat het effect hiervan is.

Ook partners van mensen met DFNA9 kunnen deze training volgen om te begrijpen hoe het is om evenwichtsproblemen te hebben.

Ga in gesprek met artsen en onderzoekers

We hebben de rollen eens omgedraaid en de artsen en onderzoekers gevraagd welke vraag ze aan ons, DFNA9 patiënten, hebben.

Jeroen Smits, AIOS Klinische Genetica in het Universitair Medisch Centrum Utrecht nam deze uitdaging aan en stelt ons de volgende vraag:
“Wat heb je gemist in de uitleg van je arts over de kenmerken en medische klachten van DNFA9?” (waarschijnlijk bespreken wij artsen vooral de kernpunten (gehoor- en evenwichtsverlies) maar onvoldoende de andere bijkomende klachten, gevolgen of hindernissen).

Tijdens de Kennisdag kun je bij de Meet & Greet hierover in gesprek gaan met Jeroen.

Erik de Vrieze, onderzoeker en assistent professor in hte Radboud UMC, heeft meerdere vragen voor ons;

• Vanaf wanneer wordt het gehoorverlies als beperkend ervaren?
• Hoe goed is de maatschappij er op ingesteld om met (enige mate van) gehoorverlies te blijven deelnemen aan werk en sociale activiteiten
• Hoe ervaar je de familiegeschiedenis met DFNA9, en hoe kijk je hierdoor naar de toekomst?
• Ervaren jullie ook andere problemen die mogelijk gerelateerd kunnen zijn aan DFNA9 (buiten gehoor, balans en de ogen)?

Tijdens de Kennisdag kun je bij de Meet & Greet hierover in gesprek gaan met Erik.