Schrijftolken zijn aanwezig zodat u niets hoeft te missen.

Met medewerking van:

RadboudUMC  UZA Antwerpen  MaastrichtUMC+

VSOP  De Kleine Consultant en anderen.

Programma:

Dagvoorzitter: Jan Groothuis

13:30u – 13:40u
Opening: Arthur Robbesom voorzitter stichting De negende van…
Wat hebben we tot nu toe samen bereikt?

13:40u – 13:50u
Ingelast: Brice Ballet (UZA): korte uiteenzetting over oogproblemen die zich voor kunnen doen bij DFNA9.

Roadmap naar een behandeling voor DFNA9

13:50u – 14:10u
Presentatie Roadmap – door De Kleine Consultant

14:10u – 14:30u
Cor Oosterwijk (VSOP) Van gen naar therapie: de leidende patiënt.

PAUZE  (ca.14:30u – 15:15u)

15:15u
Waar staan we op de Roadmap?

1. Erik de Vrieze (Radboudumc): De genetische pleister, wat is het? en hoe werkt het?
2. Dorien Verdoodt en Vincent van Rompaey (UZA Antwerpen): De rol van de DFNA9 onderzoek in onderzoeksmodel ‘Elise’ en de ontwikkeling van een nieuwe behandeling.
3. Sebastien Janssens de Varebeke (Jessa ziekenhuis Hasselt): “Het belang van een natuurlijke beloopstudie”
4. Erwin van Wijk en Ronald Pennings (Radboudumc): “Vertaling naar de kliniek, Kansen, uitdagingen en risico’s

16:30u – 17:00u
VI implantaat Alonda van Toor (patiënt) en Bernd Vermorken (MUMC)

17:00u
AFSLUITENDE BORREL

Tijdens de pauze en de afsluitende borrel zijn aanwezig:

*Rob Beenders: schrijver van “Mijn Hoorreis”
*Joke Veldman: workshop Musi-ci training