Regeling waarin de invloed en zeggenschap van donateurs, stakeholders en derde partijen (sponsors) transparant is vastgelegd.
Stichting De Negende van.. is officieel een stichting en heeft statuten opgesteld. Het bestuur van de stichting zet zich in voor alle mensen die de erfelijke ooraandoening DFNA9 hebben of waarbij het in de familie voor komt. Het bestuur wil alle betrokkenen zoveel mogelijk betrekken bij de activiteiten van de Stichting.
Op de volgende manier wordt de zeggenschap van de betrokkenen gewaarborgd:
- Bestuursleden zijn vrijwilligers en ontvangen geen vergoeding anders dan een onkostenvergoeding voor werkelijk gemaakte kosten;
- Bestuursleden kunnen alleen gezamenlijk beslissingen nemen;
- Vacatures in het bestuur worden ook via de website kenbaar gemaakt. Het staat betrokkenen vrij hierop te reageren;
- Een keer per jaar wordt er een dag georganiseerd waarvoor alle betrokkenen uitgenodigd worden.
- Het bestuur legt jaarlijks verantwoording af over het gevoerde beleid.
Invloed van mensen met DFNA9 van en hun naasten
Het bestuur streeft ernaar mensen met de ooraandoening DFNA9 en hun naasten waar mogelijk te betrekken bij de onderzoeken en projecten van de Stichting. Voorbeelden hiervan zijn persoonlijke interviews, online via bijvoorbeeld ‘social media’, informatie op de website en op de kennisdag. Dit leidt tot draagvlak onder de doelgroep van de Stichting.
Invloed van donateurs
Donateurs hebben op geen enkele invloed op het beleid van de Stichting. Wel kunnen zij aangeven, bij bedragen hoger dan € 500, aan welk project of onderzoek zij hun gelden het liefst besteed willen zien.
Invloed van sponsors
Als er sprake is van sponsoring dan worden de afspraken hierover schriftelijk vastgelegd. Uitgangspunt hierbij is dat sponsors geen invloed hebben op de inhoud van de te financieren onderzoeken of projecten.
Invloed subsidieverleners
Als de Stichting een relatie aangaat met een subsidieverlener dan wordt in een overeenkomst de wederzijdse afspraken vastgelegd. Verantwoording wordt afgelegd conform de daarvoor geldende regels. De subsidieverlener heeft geen invloed op het beleid of de inhoud van de activiteiten.
Invloed van stakeholders
Stichting De negende van… onderhoudt zakelijke contacten met stakeholders. Dit zijn professionele organisaties die betrokken zijn bij bijvoorbeeld de kennisontwikkeling over de ooraandoening DFNA9. Daar waar dit leidt tot gezamenlijke onderzoeken en projecten dan wel tot financiering van een onderzoek of project, worden de onderlinge afspraken contractueel vastgelegd.
Verantwoording door het bestuur
Stichting De negende van… acht transparantie naar donateurs, stakeholders en derde partijen van groot belang. Dat is een van de redenen waarom het bestuur zich conformeert aan de regels van het CBF en de Belastingdienst (Anbi).
Het bestuur verantwoordt zich over de manier zij de belangen van alle betrokkenen behartigt en doet dit via de website, nieuwsbrieven en de social media, en in het bijzonder via het jaarverslag en de beleidsplannen.
Recente reacties