Help mee en registreer je!

waarom zou je je registreren?

Jij en je familie kunnen bijdragen aan de oplossing.  Meld je aan voor het “Geïnteresseerden register” of “database”.

We willen DFNA9 de wereld uit, daar wordt hard aan gewerkt. Het is van groot belang dat er een brede achterban is voor het onderzoek. Hoe groter de groep, hoe eerder een farmaceut aanhaakt en hoe sneller we een geneesmiddel op de markt kunnen brengen.

Daarom zetten wij de eerste stap hiervoor met een “Geïnteresseerden-register”. Zonder medische gegevens, je hoeft zelfs geen DFNA9 drager te zijn, of dit al te weten.

Het doel is om aan te kunnen tonen hoe groot de DFNA9-familie is. In het geïnteresseerden-register stellen we enkel wat niet-medische vragen. Je gegevens worden uiteraard volledig veilig beheerd en nooit zonder jouw toestemming gebruikt.

Jij bent een cruciaal puzzelstukje op weg naar de oplossing! Vraag ook je (klein)kinderen en overige familieleden om zich aan te melden. Heb je vragen? Mail ons: info@denegendevan.nl

achtergrond

Stichting de Negende van… heeft de Kleine Consultant de volgende opdracht gegeven:

Via welke roadmap kan Stichting ‘De Negende Van’ bijdragen aan een serieus uitzicht op de oplossing voor DFNA9 voor 20 juni 2027?

De Kleine Consultant heeft in dit rapport een aantal suggesties gegeven, waarvan het opzetten van de database er 1 was.

Hieronder volgen enkele slides uit hun rapport die betrekking hebben op de database.

De conclusie die hieruit is te lezen: Stichting de negende van… kan bijdrage aan een versnelling van het op de markt brengen van de een medicijn voor DFNA9 door het op korte termijn opzetten van een ledenlijst (dit is het huidige  geïnteresseerden register) om deze op langere termijn aan te vullen naar een (medische) patienten database. Hoe groter deze database is des te groter de kans is dat een farmaceut is om te inversteren in de productie van een medicijn.

schrijf je vandaag nog in!