Rob Robbesom

"Volg je hart, want dat klopt"

Was een van de spreuken van Ellen Groothuis - Besselink. 19 november heb ik mijn eerste marathon www:derondevenenmarathon.nl. gelopen die ik aan Ellen heb opdragen. In maart 2024 is het een jaar geleden dat zij aan de gevolgen van een herseninfarct overleed.

Ellen heeft met mijn broer Arthur stichting "de negende van" opgericht, en had evenals Arthur en ik de erfelijke gehoor- en evenwichtsbeperking. In de jaren waarin ik met Ellen bij Psychologenpraktijk Nijkerk heb gewerkt, werd ik regelmatig verrast hoe zij omging met de pijn van haar ziekte. Ellen heeft enorm veel werk verricht bij stichting "denegendevan" en daarbij de moed had om de ziekte te veranderen en binnen 10 jaar te genezen. Daarnaast was Ellen een schakel tussen de lotgenoten en de stichting en had ze het vermogen om tot het zo ver was de beperkingen te accepteren door op haar fiets met drie wielen naast Jan volop te genieten.
In het onderstaande korte filmpje "nieuw evenwicht" wordt de pijn van een ziekte als dfna-9 weergegeven, en de ontwikkelingen om het lijden met financiéle bijdragen verminderd kan worden en kan worden opgeheven.

Het gezin van Ellen heeft pijn door het gemis van haar evenals patiënten met dfna-9, en hun geliefden. Van de lichamelijke- en mentale pijn tijdens de ruim 700 km. in de voorbereiding en de 42,2 km heb ik nauwelijks last gehad. Het heeft de missie van Ellen 1 stap dichter bij gebracht: binnen 4 jaar een medicijn om dfna-9 te genezen. Ik dank iedereen voor het meeleven; lotgenoten, loopvrienden van Altis, vrienden en familie, alle giftgevers.

Is jouw hart tijdens het lezen of zien van het filmpje sneller gaan kloppen ? Een financiele bijdrage is welkom of dit bericht op sociale media met sportieve familieleden, vrienden, kennissen of collegae te delen. Deze aktie loopt nog tot 6 maart 2024, een jaar na de uitvaart van Ellen.

Hartelijk dank voor je aandacht,

Rob